Landa Haas

Hart operatie

maandag, 22 mei 2017, 11:59

Woensdag 17 mei 2017;

Ik moest vandaag een controle foto maken in Rotterdam om te kijken of ik mee kan doen met imuuntherapie. In de middag weer terug naar Amersfoort werd ik onderweg gebeld ik moest met spoed terug komen er was vocht te zien in mijn hart zakje. Ik naar spoedeisende hulp daar werden nieuwe echo’s gemaakt er werd besloten dat het vocht in het hart zakje weg moest het was ruim 2,5 cm wat normaal 1 mm hoort te zijn. Ze hadden gezegd we gaan dat plaatselijk verdoven en met een drain het er uit laten voeren. Hadden ze dat gegaan hebben ze nog scans gemaakt om te kijken of het goed lag. Wat bleek ze hadden verkeerd geprikt, ze hadden in de hartkamer van mijn hart geprikt.. ze wisten op dat moment niet goed wat ze moesten doen. Het werd inmiddels al nacht ik ging mij steeds benauwender voelen en mijn familie kwam naar mij toe. Er werd gezegd of we opereren je morgen waar een groot risico aan vast zit of we trekken hem er uit en we hopen dat het gaatje vanzelf dicht gaat of je bloed levend dood.. ik kreeg een shock van mijn leven ik mocht na gaan denken en moest 6 uur ‘s morgens beslissen wat ik ging doen. ik overlegd met mijn familie en had besloten dat ik voor de operatie ging want als dat mis zou gaan ben ik er zelf niet meer bij. Helaas kreeg ik regelmatig benauwd aanvallen dat ik amper lucht kreeg.. was erg zwaar.

Donderdag 18 mei 2017;

Vandaag was de spannende dag leven of dood.. in de ochtend kwam de chirurg uitleggen hoe hij de operatie ging uitvoeren. Het naaldje zat in mijn rechterkamer helaas is de rechterkant slaper dan de linkerkant en is het soms onmogelijk om het gaatje dicht te krijgen. Ook omdat ik natuurlijk al aan mijn borstbeen geopereerd ben geweest kon dat niet op die manier en ik natuurlijk tumoren ook daar heb zitten. Hij ging het via mijn linkerkant doen werd wel wat moeilijker maar niet onmogelijk. Maar het was wel erg risico vol en dat kreeg ik wel 10x te horen op die dag. Elke keer als er een dokter binnen kwam ging mijn hart nog meer bonzen dan dat die al deed. Ik heb een hart die eigenlijk de hele dag aan het sporten is. In de ochtend was mijn familie er nog en kwamen er vrienden en vriendinnen langs. In de middag werd ik meegenomen naar de ok. Ik moest afscheid nemen van iedereen ik had bijna geen adem om te praten maar het was erg zwaar en spannend kom ik nog terug of niet!?..
Op de operatie kamer kreeg ik weer benauwdheid aanval en ik kwam niet meer op adem het heeft heel lang geduurd maar nog was ik nog niet op adem maar hebben ze mij lekker in slaap gebracht. Ik werd gelukkig wakker en de operatie was goed gegaan ze hebben mijn hartzakje leeg gemaakt (1,5 liter) en opening open gelaten zodat het volgende keer niet weer daar gaat ophopen. En het gaatje hebben ze ook dicht gemaakt!! Wat was ik blij dat ik er nog was alleen was ik erg moe van de narcose. Ik werd naar de intensive care gebracht en moest daar een nacht blijven. In de avond bleek dat ik ook vocht in mijn rechter long had er moest nog een drain geplaatst worden. Daarna ging ik proberen “lekker” te slapen
Vrijdag 19 mei 2017;

Mijn hartslag bleef nog steeds erg hoog maar ik mocht van de intensive care af ik mocht naar de mediumcare. Ik voelde mij stuk beter ik had veel meer lucht ik kon weer praten ik was blij dat ik niet meer zo benauwd was.
Ik had vandaag rustig aan gedaan en mijn familie kwam langs en Maikel mn broer mocht bij mij blijven slapen.

Zaterdag 20 mei 2017;

Vandaag mag ik misschien naar huis mijn drains waren rustig gebleven niet meer vocht uitgekomen. De arts ging in de ochtend mijn drains er uit halen en daarna moest ik 4 uur wachten en dan werd er een foto gemaakt om te kijken of alles goed was als de foto goed bleek te zijn mocht ik naar huis! Maar het duurde maar voordat de foto werd gemaakt want het was erg druk op de röntgenafdeling ofzo. Nou rond 6 uur foto gemaakt en half 7 kreeg ik het verlossende woord ik mag naar huis!!! Nu lekker thuis aansterken en herstellen!

Controle..

zaterdag, 10 december 2016, 21:31

Dinsdag 04-10-2016:

Vandaag had ik controle in het ziekenhuis. Ik had om 13.00 uur de foto van mijn longen een ct scan. Om 13.30 uur kreeg ik de uitslag. Ik dacht al ik krijg niet de definitieve uitslag. De oncoloog kwam mij halen ik had niet mijn eigen oncoloog. Hij vertelde dat er geen grote afwijkingen te zien waren en dat ik volgende week de definitieve uitslag kreeg. Opgelucht ging ik naar huis.

Donderdag 06-10-2016:

Ik zat bij m’n schoonvader en plotseling werd ik anoniem gebeld ik kreeg al een onderbuik gevoel. Ik nam op en het was de oncoloog hij vertelde dat hij geen goed nieuws had hij vroeg of ik naar leiden wou komen of dat hij het zo wou vertellen. Ik zei dat ik het nu wel gelijk wou weten. Hij vertelde dat de oncoloog meerdere plekken had gezien op mijn longen, ik moest zo snel mogelijk onder de pet scan om te kijken hoe ver het zat.

Woensdag 12-10-2016:

Vandaag had ik de pet scan. Het stelde zelf niet zoveel voor. Je moet nuchter zijn en 1 liter water drinken en 1 uur stil liggen en daarna onder de scan. Mijn vaste verpleegkunde had geregeld dat ik zo snel de uitslag kreeg.

Vrijdag 14-10-2016:

Vandaag een spannende dag, vandaag kreeg ik de uitslag die ik zou krijgen van de pet scan. Ik had mijn ouders broers en Martin mee genomen. Ik stond bij de balie om mij aan te melden, voordat ik aangemeld was kwam de oncoloog al mij ophalen omdat hij mij zag. Met zijn alle liepen we de kamer in, hij vroeg aan mij; wil je dat ik het laat zien of dat ik het vertel. Ik zeg; vertel het maar.. Hij zei: ik heb geen goed nieuws.. Er zijn uitzaaiingen in je longen,achter het hart en in je staartbeentje. We hebben er alles aan gedaan om je beter te maken, het is niet operatief te verwijderen ivm met te grote risico’s Ik mag wel kiezen voor chemo om tijd te rekken,, maar heb de optie genomen omdat niet te doen omdat ik mij goed voel en wil genieten van alles.

Armbanden

maandag, 19 september 2016, 22:16

Lieve mensen,

Deze armbanden zijn te verkrijgen bij mij. U kunt gerust een bericht op Facebook sturen (Landa Haas) of instagram (landasarmbanden) evt kunt u ook gerust een mail sturen naar: landa_8@hotmail.com. Ik heb de kleuren; wit,zwart,roze,paars,blauw , roze/paarsig. Ik heb de embleempjes ; dream,love,hope,faith,bestfriend of infinity

nieuwe kleuren ;

ibiza roze,grijs,donker blauw,rood,bruin, champagne

vraag gerust voor meer info!

Controle na de operatie

dinsdag, 30 augustus 2016, 14:39

30 augustus 2016:

Om 11.10 had ik een afspraak bij de orthopodie poli , de hechting moest verwijderd worden van het litteken. En ik had eigenlijk geen idee of ik de uitslag kreeg of de snij randen schoon zijn. Ik zat in de wacht kamer en mijn vaste verpleegkundige was er en zat even met haar te kletsen en liet mijn nieuwe schoenen zien. Ik werd geroepen door de arts (een arts die ik nog nooit eerder heb gesproken alleen op de operatie kamer) ik werd naar binnen geroepen en ik werd toch een beetje zenuwachtig ik had geen idee wat er wel en niet besproken zou worden. Mijn vaste verpleegkundige was ook mee naar binnen gegaan en die ging de hecht pleistertjes er afhalen en daarna de hechting er uit. Stelde niks voor. Daarna zei de arts je wou zeker ook de uitslag horen ik zei ja graag. Hij vertelde dat alles we mooi uit is gehaald en dat de snij randen schoon waren! Hij vertelde dat ik ook geen bestralingen hoef! Oohhhh wat was ik opgelucht en blij zeg! Hij liet me nog een rontgenfoto zien en legte nog uit waar het matje zat enzo ik was daar zelf heel benieuwd na. Het was moeilijk te zien via de rontgenfoto. Ik mag nu 6 welen nog niks met mijn armen doen, geen kracht er op geven mijn armen niet wijd doen..

Over 6 weken heb ik gewoon weer mijn vaste controles de datum hiervan is nog niet bekend

Operatie

zaterdag, 27 augustus 2016, 10:59

Maandag 15 augustus 2015:

Ik moest om 07.00 uur mij melden bij de orthopedie afdeling. Ik was gelukkig de nacht voor de operatie met Martin in een hotel gaan slapen in Leiden en lekker dichtbij het ziekenhuis wij hoefden gelukkig er niet extreem vroeg uit. Mijn moeder,broer en schoonmoeder waren ook gekomen. Om 7.00 uur werd even de standaard controlles gedaan. En ik werd klaar gemaakt voor de operatie. Om 07.20 werd ik opgehaald om naar de O.K. te rijden. Ik was toch wel een beetje zenuwachtig. Voor de deur van de O.K.  Moest ik afscheid nemen van iedereen het was best moeilijk. Ik heb altijd een kussentje bij mij en die nam ik nu ook weer mee. Net afscheid genomen en toen werd er gezegd dat het kussentje niet mee mocht. Snel de deur weer open en ik kon ze snel nog zien en het kussentje werd aan m’n broer mee gegeven. De deuren gingen weer dicht en nu was het dan bijna zover.  Ik moest nog even wachten tot dat ik werd opgehaald om naar de operatie kamer te gaan. Rond kwart voor 8 was het dan zover ik werd opgehaald en ik ging naar operatie kamer 1. Ik werd binnen gereden er was nog niemand te zien. De anesasisthe kwamen al snel rn ik werd aangesloten aan de apparatuur en er werd infuus in m’n hand geprikt. De linker hand begonnen ze mee poging 1 was mislukt. Nu werd de rechter hand geprobeerd poging 2 was ook mislukt. Nu maar weer de linker hand en de nu was het eindelijk gelukt. Ik moest gaan zitten op het randje van de operatie tafel voor de ruggenprik. Ik kreeg een soort dufheids middel zodat ik wat ontspande voor de ruggenprik ik moest voor over bukken en ik kreeg eerst verdooving, de dufheidsmiddel werkte nog niet echt maar ze gingen de ruggenprik zetten en het voelde een beetje gek een beetje getrek en geduw in m’n rug. Daarna moest ik weer gaan liggen op de operatie tafel en ze nog een gingen brieving houden, ik moest in het kort vertellen wat ze ging doen. Mijn eigen orthopeed was er nog niet die kwam als ik onder nacose was. Na het brieven gingen de dokters weg en ging de anesasisthe mij onder nacose brengen ik was er heel rustig in gegaan.

ik werd wakker op de uitslaap kamer, de zuster zij tegen mij de operatie is goed gegaan, wat was ik blij dat ik dat nieuws te horen kreeg. Ik moest even rustig wakker worden blijkbaar had ik om een nat washandje gevraagd (deed ik vorige keer ook al). Ik had een slangetje in mijn neus voor zuurstof ik vroeg of dat er uit mocht en dat mocht gelukkig. Ik moest maar rustig blijven liggen van de zuster. Ik kletste nog wat met de zusters en de buren over de olympische spelen en musicals. Ik mocht op gegeven moment weer naar de afdeling ik zou eigenlijk de eerste nacht op een bewaakte afdeling komen maar dat hoefte niet omdat de operatie  goed en voorspoedig was verlopen. Ik mocht gewoon naar de orthopedie afdeling, ik kwam op de afdeling en ik werd naar mijn kamer gebracht er was helemaal niemand in mijn kamer geen familie. Ik vroeg aan de verpleegkundige waar mijn familie was  die was nog in de huiskamer die moesten wachten te dat ik helemaal geïnstalleerd was. Ik vond echt stom dat ik moest wachten om mijn familie te zien ik wou ze zo graag zien. Ik had een drain voor mijn longen die moest aangesloten worden. Na alles installeren kwam mijn familie eindelijk wat was ik blij om ze te zien. Ik was gewoon helder wakker en heb nog wat lopen kletsen met iedereen. Martin en mijn schoonmoeder gingen rond de middag weg. Mijn vader kwam in de middag naar mij toe en bleef tot de avond en broer ging ook rond de middag weg. In de middag kwam mijn vaste verpleegkundige even kijken hoe het met mij was ik lag lekker een kwarkje te eten.  In de avond werd er nog een long foto gemaakt om te kijken of alles goed was met de long, ik kreeg al snel te horen dat daar alles mee goed was, mijn drain mocht er eigenlijk al uit maar ze deden voor de zekerheid nog 1 nachtje er in houden. Mijn moeder mocht deze nacht bij mij blijven slapen ik lag gelukkig op een 1 persoonskamer.

Dinsdag 16 augustus 2016:

Wat had ik deze nacht slecht geslapen, om kwart over 7 stonden ze al aan mijn bed om controles te doen en in de nacht ging mijn infuus ook elke keer af. Om 8 uur stonden ze weer aan mijn bed met ontbijt. Maar ik had daar geen zin in omdat ik een beetje misselijk was. De zaal artsen kwamen ook nog even langs rond half 9. Alles ging goed met mij ik had geen pijn. Alleen ademhalen voelde wat minder fijn. Er werd ook weer een longfoto gemaakt om te kijken of alles nog steeds goed was met mijn long. De drain mocht er rond 12 uur uit, het deed geen zeer en ik voelde ook niks omdat dat gebied verdoofd was met de ruggenprik. Mijn moeder bleef overdag bij mij en ik probeerde zo af en toe nog een beetje te slapen. De fysio was nog langs gekomen om met mij te oefenen voor de ademhaling,ook ging hij mij helpen om naar het randje van het bed te gaan zitten, dit voelde wel gek (hij hielp me om op mij zij te gaan liggen en vanuit daar te gaan zitten met hulp). Ik was eind van de middag weer een beetje misselijk en moest een beetje spugen. Rond 5 uur kwam Martin en ging mijn moeder naar huis. Rond 6  uur kwam mijn eigen orthopeed langs die mij had geopereerd, hij vertelde dat de operatie goed en vlot ging. Hij vertelde dat hij wel  2 klemmetjes had geplaatst want stel dat de randen niet goed schoon zijn dat ze mij kunnen bestralen. Hij vertelde ook dat het super hard was gaan groeien  en dat het tegen het hart zat aangekleefd. Het zat tegen de thymus (zwezerik) aan gekleefd en dat heeft hij verwijderd dat is een orgaantje wat je nodig hebt als je jong bent om te groeien. Het was net zo groot als een grapefruit zei die. De orthopeed zei ook als alles goed blijft met de pijn en morgen ook als de ruggenprik er uit is dat ik dan al naar huis mocht. Het was wel even schrikken al dat gekke nieuws maar ik ben blij dat het verwijderd kon worden. Martin mocht deze nacht bij mij slapen.

Woensdag 17 augustus 2016;

Kwart voor 7 weer controles en daarna dacht ik ga ik lekker verder slapen. En jahoor om 8 uur komt de zuster en zegt: mevrouw Haas moet even een long foto maken dus het bed waar u op ligt (Martin) die moet er uit,Martin zet zijn bril op en zegt ook goeiemorgen. Hij stapt uit bed en gaat op de stoel naast mijn bed zitten. De zusters halen martins bed uit het kamertje. Daarna komt de zuster terug en zegt je word zo opgehaald om een foto te laten maken ik kijk naar mijn infuus palen en die hebben ze nog niet op mijn bed geplaatst. De man van het vervoer komt mij ophalen en zegt u bent nog helemaal niet klaar om te gaan, hij loopt naar de gang en zegt tegen de zuster dat ik nog niet klaar ben. Een zuster loopt naar mijn kamer en zet snel alles over. Ik word naar de röntgenfoto afdeling gebracht. De man van de röntgenfoto komt en zegt kan je staan? Ik zeg nee dat mag niet omdat ik een ruggenprik heb kan het zijn dat ik niet volledig mijn kracht in mijn benen voel. Hij zegt oké dan moeten we even naar het hoofdeind met je hoofd ik zeg ja maar ik mag mij zelf niet optrekken dus u moet mij daarbij helpen ik mag mijn borstspieren niet gebruiken. Hij zegt oké als jij je met 2 knieën afzet helpen wij jou omhoog. Ik lach en zeg ik heb ook nog het probleem dat ik maar 1 been heb. Hij schrikt en zegt sorry sorry mij maakte het niks uit. De longfotos waren gemaakt en ik mocht weer terug naar de afdeling. Mijn ruggenprik werd verwijderd en ik kreeg gelijk een morfine prik zodat de overgang naar pijn minder werd. Alles verliep eigenlijk goed ik had de eerste 2,5 uur geen pijn. De fysio kwam weer en ik moest weer op het randje van mijn bed gaan zitten, hij deed weer zelfde methode op de zij en dan vanuit daar gaan zitten. Dit deed ongelofelijk veel pijn in zat op het randje van het bed en ik werd helemaal draaierig en misselijk en wit. Ik werd weer neergelegd op bed en de fysio kwam later terug. Ik kreeg steeds meer pijn en ik kreeg nog een kortwerkende morfine hielp niet ik kreeg er nog 1 hielp ook niet. Mijn zuurstofgehalte werd laag ik zat op 92, en ik had zoon stomme zuster die zei dat ik maar even door de zure appel moest bijten en dat ik maar goed moest ademen. Uit eindelijk had ik een zuurstof maskertje gekregen die ik even op kreeg. Onder tussen was mijn vader gekomen en ging Martin lekker naar huis. De pijn bleef aan houden en ik kreeg weer een morfine prik. Het hielp allemaal niks. In de avond kreeg ik een nieuwe zuster die ik al eerder had gezien die aardig was. Ze kwam binnen en ze zegt ik zit er aan te denken om je catheter er uit te halen ik zeg zo heel boos ik niet en ze zegt dan moet je vanaf morgen antibiotica slikken ik zeg boos maak niks uit boeit me niet, hoe moet ik nou uit bed als ik zoon pijn heb dus zij zegt wat de mogelijkheden zijn. Ik blijf boos en chagereinig en ze zegt we hebben het er later wel over. Rond half 7 kregen ik lang werkende pil morfine. En ik moest aan de zuurstof met zoon zuurstof brilletje, deze moest ik de hele nacht in houden omdat mijn zuurstofgehalte weer heel laag was. Mijn moeder mocht gelukkig nog een nachtje blijven slapen. Ik had overdag al veel m’n ogen dicht ik sliep niet maar kon m’n ogen niet open houden. ik had ook geen zin in telefoon die had ik aan de kant gedaan. Mijn moeder ging rond 11 uur klaar maken voor bed ik wist even niet meer waar ik het zoeken moest alleen maar op mijn rug kunnen liggen. Ik dacht ik doe snel mijn ogen dicht en ga proberen te slapen. Ik werd regelmatig wakker en ik kreeg een honger buik had al 2,5 dag niks gegeten. Ik dacht opgegeven moment ik vraag gewoon aan mama hoe laat het is. Ik zeg mam hoe laat is het? Ze gaat kijken en het is 3 uur ik zeg ik ga gewoon op de knop drukken om te vragen voor een appeltje. Ik bel en de nacht zuster komt en ik zeg misschien rare vraag maar mag ik een appel. Ze kwam terug met een appeltje ik die opgegeten en mama zegt het is half 4 dafne schipper moet rennen zullen we kijken? Wij snel de tv aangezet waren net te laat we zagen net de herhaling. Daarna gingen we proberen verder te slapen en ik kon om 6 uur niet meer verder slapen heb ik maar even nieuwe air max (schoenen) besteld hahah. De pijn was gelukkig gezakt

Donderdag 18 augustus 2016:

De pijn was weer onder controle. De artsen kwamen weer langs en zeiden als het goed gaat in de middag mag ik naar huis! De orthopeed kwam nog langs die ging mijn grote witte pleister er afhalen en keek of alles er goed uitzag,alles zag er goed uit gelukkig. De fysio kwam nog langs en ik moest op een stoel gaan zitten naast het bed we hadden nu een andere methode gedaan gewoon rug leuning helemaal omhoog en dan kwart slag draaien (idee van mij) dat ging goed zo want die andere methode doet op zij al liggen aan mijn borstbeen.Ik zat op de stoel mama ging mij wassen en de catheter mocht er uit maar daar moet dan eerst mijn urine gecontroleerd worden of dat goed was, ik moest eerst een half uur wachten en dan werd urine uit de catheter gehaald was niet genoeg dus weer half uur wachten ze kwam maar niet na 3 kwartier gebeld was er nog twijfels of genoeg was en ze zij ik kom zo terug na kwartier was ze nog niet terug en ik werd echt beetje pissig er was nu genoeg urine, ik kreeg ook pijn en wou graag weer op bed liggen met pijn en moeite lag ik weer op bed. Mijn catheter werd er uit gehaald. Later werd ook mijn infuus er uit gehaald. Het was inmiddels 12 uur geworden. Nu moest ik nu nog alleen wachten op de fysio die wou graag nog met mij een rondje lopen met de prothese. Het duurde maar en het duurde maar ik had al 5x gevraagd of de fysio kwam ze hield het in de gaten. Inmiddels was het 4 uur geworden en daar kwam de fysio dan, hij zei ik had maar ven naar de afdeling gebeld of jij klaar was want hun belde maar niet. Ik werd daar echt pissig van want had al zovaak gevraagd of de fysio kwam. Snel een rondje gelopen dat ging wel goed alleen mijn borstspier ging trekken. Ik mocht nu eindelijk naar huis samen met mijn moeder

dinsdag 30 augustus heb ik weer een afspraak bij de poli orthopedie , dan gaan ze naar de wond kijken en hopelijk hoor ik dan of alle randen schoon zijn.

Afspraak

maandag, 01 augustus 2016, 14:02

26 augustus 2016:

Vandaag had ik een afspraak bij de orthopeed in Leiden om 10 over 10 ik zou vandaag eigenlijk de uitslag van de pet en ct scan krijgen. Deze heb ik plotseling afgelopen vrijdag gehad. Mijn eigen orthopeed was er niet die was met vakantie ik heb nu een invaller die ik nog niet kende. Mijn vaste verpleegkundige was er ook bij bij de afspraak. Ik kreeg vandaag uitleg over mijn operatie. De orthopeed die vertelde dat ze het stuk weg zaagde in 1 geheel, daarna brengen ze dat naar de patholoog en die gaat dat onderzoeken. De plek die weghaald word leggen ze matjes voor in de plaats. Het kan zijn dat ik wakker word met een grote drain omdat er een kans op een klaplong is, dit bepalen ze pas onder de operatie. De operatie duurd ongeveer 3 uur en ik moet ongeveer een weekje blijven.                                                                             Nadat ik uitleg heb gehad bij de orthopeed moest ik nog even bloedprikken om te kijken of mijn hormonen weer terug zijn. Dit duurd ongeveer een week voordat ik de uitslag daar van krijg. Ik moest    ook nog even langs de anesasisthe daar kreeg ik te horen over mijn nacose. Ik krijg weer een ruggenprik en een gehele nacose. De eerste nacht kom ik waarschijnlijk op een bewaakte afdeling daarna naar de orthopedische afdeling. Ik heb ook een hartfilmpje gemaakt en bloeddruk is gemeten dat zag er allemaal goed uit.

Op naar de operatie! Die staat gepland op 16 augustus

plotseling nieuws

vrijdag, 22 juli 2016, 20:24

Vrijdag 22 juli:

Ik stap net de auto in om wat boodschappen voor ik het nieuwe huis te halen. Ik keek op mijn telefoon en ik zag dat ik anoniem gebeld was ik opende mijn telefoon en zag dat ik ook 2 e-mails had. Ik opende mijn e-mails en ik zag dat ik een email had van mijn vaste verpleegkundige ik zag pet scan staan en mijn hard sloeg op hol ik zag snel staan een beetje goed nieuws ik dacht dat ik moet ik gelijk openen! Ik opende het en ik zag staan dat ze mij had geprobeerd te bellen (dus zij was het die mij anoniem belde) ik lees verder en er staat ; Je PET CT is verder schoon, alleen de plek bij je borstbeen.

(woensdag 20 juli 2016 had ik de petscan)

ohhhh wat ben ik blij en ik stap snel de auto uit voordat ik weg rij en loop naar mijn vader die in het huis aan het klussen is en ik kan alleen maar zeg papa papa papa ik heb goed nieuws ik heb goed nieuws! En in vertel het nieuws ik sprong zowat een gat in de lucht zo blij ben ik!

Daarna nadat ik mijn moeder en broers heb gebeld bel ik mijn vaste verpleegkundige terug om te zeggen dat ik zo blij ben dat ik gelukkig niet uitgezaaid ben! En ze verteld mij in het kort wat er gaat gebeuren. Ik word geopereerd (wanneer is nog niet duidelijk) ze gaan het weghalen en dan gaan ze dat gat in mijn borstbeen weer opvullen wat ik begreep van haar. Ik hoef geen chemo’s gelukkig! Ik had eigenlijk aankomende dinsdag een afspraak staan om de pet scan te bespreken op de poli. Maar mijn vaste verpleegkundige dacht ik ga maar een berichtje sturen met het goede nieuws super lief!

Wat een opluchting!

blog 2.0

zaterdag, 16 juli 2016, 17:33

13-07-2016:

Zou de 13e een geluks of ongeluks getal zijn voor mij? Vandaag heb ik de mri van het bultje (ondertussen bult) die op mijn borstbeen zit. Spannend om weer onder de mri te gaan. Ik moest er om 11 uur zijn in lumc in Leiden. Mijn moeder ging ondertussen naar de afdeling van de orthopeed om een afspraak te maken voor de uitslag dinsdag 19 juli had ik een bel afspraak maar mijn vaste verpleegkundige ging proberen om eerder de uitslag te laten weten.

15-07-2016: 

Daar liep ik dan in de kwantum in Arnhem helemaal alleen om rolgordijnen te halen. Ik word gebeld anoniem het was de dokter van lumc. Ik ga zitten op een bankje in de kwantum en hij verteld mij dat hij de uitslag van de mri heeft en dat het geen goed nieuws is. Hij verteld dat ze denken dat ik dezelfde soort tumor nu op mijn borstbeen heb. Ik vraag gelijk wat gaat er nu gebeuren, hij vertelde dat er nog onderzoeken gaan gebeuren dat ik onder de pet en ct scan moet om te kijken of het niet al verder in mijn lichaam zit. Ik hang op en ik ga zonder rolgordijnen naar buiten en stap mijn auto in. Ik bel mijn moeder op die ik niet te pakken krijg ik bel Martin op en huil alleen maar aan de telefoon of hij naar huis toe kan komen. Daarna gelijk mijn moeder nog een keer geprobeerd te bellen die ik nu wel aan de telefoon kreeg. Huilend vertel ik de uitslag boos en onbegrijpend hoe dit nou weer kan gebeuren. Mijn ouders en broers zijn naar Arnhem gekomen om mij te ondersteunen.

Ik snap er niks van een jaar en dag later dan vorig jaar krijg ik dezelfde mededeling dat ik weer ziek ben. Boos en verdrietig dat ik ben en niet begrijpend.

Maandag hoop ik meer te horen wanneer ik de volgende onderzoeken krijg.

Tweede controle

dinsdag, 07 juni 2016, 22:32

Dinsdag 7 juni 2016:

Vandaag had ik weer wat afspraken staan in het ziekenhuis LUMC in Leiden. Ik had eerst röntgenfoto’s van mijn longen Gemaakt om 1 uur en om kwart voor 2 ging mijn port a cath er uit, ik werd geholpen door 3 lieve dames, mijn port a cath werd gewoon in een kamertje gedaan niet in een speciale operatie kamer. Mijn port a cath ging met plaatselijke verdoving er uit. Het ging allemaal goed ik had weinig pijn er van. Ik heb mijn port a cath mee naar huis genomen. Om 14.50 had ik een afspraak bij mijn oncoloog voor de uitslag. Alles was nog steeds stabiel er was niks op te zien. Stiekem wist ik dit al omdat ik afgelopen donderdag langs de huisarts ben geweest omdat ik dinsdags avond een bult ontdekte bij mijn borstkas, er zijn toen gelijk foto’s gemaakt van mijn ribben en longen. Ik kreeg donderdag eind van de middag al gelijk de uitslag dat alles er goed uitzag. Ik had vandaag met de orthopeed en oncoloog hier over besproken en het bultje is hard zoals bot. Als er over 2 weken geen veranderingen zijn dan moet ik onder de mri om te kijken wat het is.. Dus afwachten maar weer.

Eerste controle

vrijdag, 22 april 2016, 09:34

Dinsdag 12 april 2016:

Vandaag moest ik weer voor het eerst naar Leiden, om kwart voor 1 had ik een afspraak voor de ct scan. Het was weer even vreemd om in het ziekenhuis te zijn na zoon lange tijd. Ik moest eerst bloedproeven en daarna de ct scan. Toen ik onder de ct scan lag werd ik toch een beetje zenuwachtig want ik zag die mensen naar de het beeldscherm kijken met z’n 2e. Dinsdag 19 april krijg ik de uitslag. Nadat ik de ct scan had gehad was ik nog even naar de oncologie afdeling geweest even gedag gezegd en verteld hoe het nu ging met lopen enz.

Dinsdag 19 april 2016:

Vandaag was de spannende dag van de uitslag. Ik was niet echt zenuwachtig ik had er een goed gevoel over. Om 15.10 uur kreeg ik de uitslag te horen toen ik was geroepen kreeg ik toch kriebels in mijn buik. Ik had iedereen mee genomen. Vader,moeder,broers,vriend. Mijn oncoloog vertelde gelijk het goede nieuws dat alles stabiel was gebleven! Ohhhhh wat was ik opgelucht! De bloedwaarden was ook allemaal goed, alleen de hormonen van mijn eierstok niet (ik zit dus nu in de overgang) het kan zijn dat het in de loop van tijd terug komt maar dat is echt afwachten (wat ben ik blij dat ik mijn andere eierstok heb laten invriezen). Na dat ik bij de oncoloog was geweest moest ik nog even langs de orthopeed. Mijn orthopeed was helemaal tevreden over mij been en wond.

over 6 weken heb ik opnieuw een foto, de datum is nog niet bekend.

Laatste chemo!!!!!!!!

woensdag, 16 maart 2016, 11:13

Donderag 10 maart 2016:

Ik ben opgestaan met de gedachte dat ik na dit weekend eindelijk klaar ben met mijn chemo! Het lieve neefje van mijn vriend was ook vandaag jarig ik had ook wel een dubbel gevoel hij jarig en feest en ik weer naar het ziekenhuis, maar ook blij dat het na dit weekend er op zit en dat ik dan ook feest kan vieren. Om kwart voor 7 werd ik opgehaald door de taxi, we moesten nog iemand anders ophalen daarom was de taxi zo vroeg. Ik was weer netjes om half 9 in het ziekenhuis. Ik kwam op een twee persoonskamer te liggen, er lag daar nog een oudere meneer maar die ging in de loop van de dag weg. Ik had nog nooit zo iets vies op de kamer mee gemaakt, zijn kussen zat vol met vieze gele vlekken. Die meneer zag er ook niet al te fris uit vlekken in zijn kleren en zijn kunstgebit niet in. In de ochtend ging ik met mijn fysio oefenen om weer te gaan lopen met mijn prothese. We gingen naar de oefenzaal er gingen nog 2 personen mee die ook hbotkanker hebben gehad maar wel hun been hebben kunnen behouden. Mijn vriendinnetje lag ook op de afdeling maar mocht niet mee naar beneden omdat ze nog aan de chemo zat. Ik ging in de oefenzaal eerst oefenen bij de brug dit ging al aardig goed, daarna zei mijn fysio van zullen we proberen met krukken te gaan lopen. Ik durfde dat wel aan en ging het proberen het ging al aardig goed kleine stapjes vooruit. Ik vroeg aan mijn fysio of ze even een stukje kon lopen ik was helemaal vergeten hoe ik moest lopen en ging haar na doen en toen liep ik beter met krukken ik maakte gewone stappen. Ik was zo trots en wou het graag op de afdeling laten zien ik ben naar boven gegaan en daar aan hun laten zien en ook aan mijn vriendinnetje. Het was echt fijn om weer een beetje te kunnen lopen. Ik moest helaas weer op de afdeling zijn, want ik kreeg mijn chemo. In de middag had ik een beetje geslapen zoals altijd. Mijn vriendinnetje ging ook weg en zag haar nu voor het laatst ik nam afscheid van der maar ben wel blij de ik contact met haar hou. Een aantal verplegers die vrij waren kwamen langs om nog even afscheid te nemen van mij. Mijn moeder had mijn kamer versierd met ballonnen en slingers. De voedingsassistenten die er vandaag was had ik ook een goeie klik mee, helaas moest zij dit weekend niet meer werken. Ineens kreeg ik berichten van mijn broer binnen met wat ik allemaal had besteld noemde hij op, ik vroeg aan de voedingsassistenten of ze een kale man had gezien ze zei nee, ik liet haar die berichten zien en horen en ze snapte net als ik er niks van. Ze ging in de badkamer kijken of hij daar was maar daar was hij niet en op de gang zag ze ook niemand. Op gegeven moment kwam mijn broer binnen en de voedingsassistenten ook alle twee lachend ze had hem gevonden haha. Mijn broer kwam als verrassing langs. Mijn andere broer kwam ook even langs met zijn vriendin maar dat stond al gepland. De voedingsassistenten ging voor mij macdonalds halen als afscheid cadeau haha. Mijn moeder mocht lekker bij mij blijven slapen

Vrijdag 11 maart 2016:

Ik had niet zo heel lekker slapen, ik was ook alweer vroeg wakker want om 8 uur kwamen ze al aan met ontbijt. Ik had met de fysio afgesproken ok rond 12 uur weer naar de oefenzaal te gaan en daar te gaan oefenen. Ineens om half 10 stond ze naast me bed ze vroeg aan mij of ik nu al daar naar toe wilde omdat er ook een meisje beneden was die aan het oefenen was die ook een soort amputatie heeft gehad (omkeer plastiek). Ik vond het wel interessant en ging me klaar maken om naar beneden te gaan. Ik ging ook oefenen met de fysio dit keer was het wel zwaarder. Ik was weer op tijd op de afdeling terug. Ik moest mijn bloedwaarden laten prikken. Het duurde even maar na 3 uur had ik eindelijk de uitslag ik had best een hoge waarde vergeleken andere keren mijn spiegelwaarde was nu 4.78. Ik ging in de middag lekker met mijn moeder even naar buiten even frisse lucht gehaald en lekker in het zonnetje gezeten. Je mag eigenlijk miet verder dan de stoep maar wij gingen tegen over het ziekenhuis zitten waar de zon was in een soort parkje. Daarna zei ik tegen mijn moeder: mam ik heb zin om mijn nagels te lakken zullen we gewoon even naar de Etos gaan op station, mijn moeder twijfelde eerst maar we zijn gewoon gegaan (laatste weekend alles tegen de regels in haha). Samen naar het station gegaan en even bij de winkels wezen kijken en nagellak gescoord. Daarna heb ik nog lekker wol gehaald en daarna zijn we terug gegaan naar binnen. Mijn buurman van vorige week was er dit weekend ook, we hadden afgesproken om samen chineens te gaan eten op mijn kamer. We hadden lekker chineens besteld en gegeten bij mij. Hij bleef de hele avond een beetje hangen op mijn kamer en de stagier die bleef ook bij ons zitten. We hadden lekker appeltaart gegeten die hij had gekregen van zijn vader. Ik had ook nog mijn nagels gelakt. De dag vloog voorbij. Mijn moeder die bleef bij mij slapen

zaterdag 12 maart 2016:

Dit was de dag mocht ik naar huis of moest ik nog een nachtje blijven? Ik had goed geslapen ik had oordoppen in gedaan en had helemaal niks van infusen gehoord mijn moeder moest er elke keer uit om infuus uit te zetten en op de bel te drukken.  We hadden eigenlijk in de ochtend niks gedaan. Ik had tegen de verpleging gezegd doe maar rustig aan en op z’n tijd mijn bloed afnemen. Om kwart over 1 kwam ze mijn bloedafnemen (normaal had ik om 1 uur moeten afnemen). Nu was het alleen maar wachten wachten wachten en hopen dat ik naar huis mag, ik had er een slecht gevoel over omdat het zo hoog was gisteren. En rond kwart over 2 kwam ze met de uitslag mijn waarde was 0.18 en ik mocht lekker naar huis! Wat was ik blij want we hadden afgesproken als ik deze dag naar huis mag gaan we lekker uiteten. Mijn broer en vader kwamen langs en konden meteen mij mee nemen naar huis. Ik ging snel mijn spullen pakken. Ik had met me zelf afgesproken dat ik lopend met 2 benen uit ziekenhuis ging. Ik nam afscheid van de verpleging en ging lekker naar huis!

Ik kwam thuis en ze hadden een spandoek opgehangen met de tekst: wij zijn trots op jou! En dan foto’s er bij, super leuke verrassing! In de avond zijn we lekker met mijn familie en vriend uit eten gegaan in Amersfoort en hebben lekker gevierd dat dit mijn laatste chemo was.

Zondag 13 maart 2016:

Vandaag was het zover we hadden een feest georganiseerd (vooral mijn familie had het georganiseerd). We gingen vieren dat ik mijn laatste chemo had gehad. Het was een super leuk feest met alle familie en vrienden! Ik heb er erg van genoten en ben blij dat ik het heb gevierd om weer een stuk af te sluiten.

Mijn een na laatst kuur

maandag, 07 maart 2016, 09:34

Donderdag 03 maart 2016:

Vandaag werd ik door de taxi om kwart over 7 opgehaald om naar het ziekenhuis te gaan , vandaag ging ik voor mijn een na laatste kuur! Stiekem was ik wel een beetje blij want het einde is in zicht. Ik was bij de receptie en die gene die daar achter zit heb ik altijd wel een goeie klik mee. In de ochtend zaten we al helemaal te lachen en grapjes te maken, ik vertelde haar ook trots dat ik mijn prothese heb en dat ik hem heb mee genomen. Ik vroeg aan haar op welke kamer ik kwam te liggen ze vertelde dat ik alleen lag op een twee persoonskamer. Ik werd door de verpleegster opgehaald en ik zag dat ik niet alleen lag maar met een hele oude man, ik dacht oohh nee lig ik hier dan het hele weekend.. Ik had al een jongen gezien die na mij zich melde bij de receptie. Mijn moeder had gevraagd of ik niet bij hem op de kamer kon liggen, hij zou ook een oudere meneer naast zich krijgen. Na overleg mocht ik  gelukkig naast hem liggen tenminste wat gezelligheid. We hadden gelukkig wel een klik, we hadden elkaar al een keer eerder ontmoet want toen lagen we ook heel even met elkaar op de kamer. Eind van de ochtend kwam de kinder fysio even langs om te kijken hoe het was ik liet gelijk met trots mijn prothese zien, helaas kon ik vandaag niet oefenen omdat chemo krijg. Mijn vaste verpleegkundige kwam ook nog even langs want die is er volgende week niet dus ze kwam nu mij even gedag zeggen. Ik zie haar natuurlijk nog wel als ik op controle moet op de poli. In de middag had ik maar een uurtje geslapen ongeveer. In de avond hadden we via thuis bezorgd lekker borritos besteld. Mijn moeder die moest in de avond weer naar huis omdat er geen plek vrij was, de hele afdeling ligt vol. Ik vond het wel jammer maar gelukkig had ik een gezellige buurjongen naast mij. In de avond hadden we ook gelachen met de verpleging, een verpleger kwam elke keer een snoepje bij ons halen en we hadden een weddenschap afgesloten over het plassen die had ik gewonnen hahaha.

Vrijdag 04 maart 2016:

ik had wel redelijk geslapen, mijn moeder kwam op tijd omdat ik vandaag voor het eerst ging lopen met de fysio. Ik had een pilletje genomen tegen de misselijkheid, ik was helemaal niet misselijk maar had voor de zekerheid genomen. Wist ik veel dat dit pilletje slaap verwekkend was dus de hele ochtend lach ik nog een beetje te slapen. Om half 1 werd mijn spiegel waarde afgenomen. Om 2 uur kwam mijn fysio mij ophalen en ging ik beneden in de oefenzaal oefenen bij de loopbrug. Mijn moeder heeft mijn eerste stapjes gefilmd, ik ben super blij dat ik weer op 2 benen stond, en dat ik met behulp van de loopbrug een beetje kon gaan lopen. Ik vond het echt leuk. Mijn vader was gelukkig ook nog op tijd zodat ik ook aan hem kon zien mijn eerste stappen. Mijn ouders waren trots op mij. Toen ik terugkwam kreeg ik de uitslag van het bloed, mijn spiegel waarde was 3.85. Mijn buurjongen had de zelfde kuur als mij en hij had 4.0 we zijn alle 2 benieuwd of we de volgende dag naar huis mochten. Verder in de middag niet echt veel gedaan. Ik was nog even langs een vriendinnetje geweest die ook op de afdeling lag. In de avond hadden we via thuisbezorgd Chinees besteld, het was super veel, dat ik en mijn moeder en mijn buurjongen ervan konden eten en we hebben de rest aan de verpleging gegeven want er was nog zo veel over het was wel super lekker. Mijn vader had voor zich zelf iets anders lekkers gehaald. In de avond heb ik rustig tv gegeken. In de avond gingen mijn ouders weer naar huis.

Zaterdag 05 maart 2016:

Ik had wel redelijk geslapen, maar in de ochtend was ik toch nog een beetje moe ik ging lekker tv kijken en zo af en toe viel ik lekker nog even in slaap. Om half 1 werd er bloed afgenomen voor de spiegelwaarde ik moest weer 2 uurtjes op de uitslag. In de tussentijd kwam mijn lieve vriend Martin langs.Om kwart over 2 hoorde we dat ik en mijn buurjongen naar huis mochten mijn waarde was 0.19 en zijn waarde was 0.20. Het duurde even dat ik werd afgekoppeld want de verpleeger kreeg hele tijd tussen door telefoontjes. Om 3 uur liep in dan eindelijk het ziekenhuis uit!

Donderdag 10 maart is mijn laatste chemo!!!!!!

16e chemo

maandag, 22 februari 2016, 12:16

Donderdag 18-02-2016:
Ik moest nu op een donderdag in plaats van op een vrijdag het was wel even omschakelen. Ik moest om 11 uur aanwezig zijn. Ik ging dit keer niet met de taxi maar samen met mijn oudste broer ging ik naar het ziekenhuis. Hij bleef bij mij slapen. Het was eigenlijk een rustige dag mijn chemo werd om 12 uur aangehangen en die blijft 12 uur lang doorlopen. Er was verder geen bijzonderheden, ik heb gewoon rustig tv gekeken.

Vrijdag 19-02-2016:
Ik had een beetje onrustig geslapen. Mijn broer ging eind van de ochtend weg en mijn moeder die kwam eind van de ochtend. Ik kreeg om 12 uur mijn nieuwe chemo zak en die loopt weer 12 uur lang. Ik voelde me gewoon goed gelukkig niet misselijk. Ik heb samen met mijn moeder wat aangerommeld in het ziekenhuis een beetje geknutseld en tv gekeken. In de avond bleef mijn moeder bij mij slapen en we hebben samen de Voice kids gekeken.

Zaterdag 20-02-2016:
Ik werd om kwart over 8 wakker en ik keek naar mijn chemo zak en zag dat deze al bijna leeg was ik zei tegen mijn moeder het duurt nog maar een half uurtje denk ik en mijn moeder ging snel haasten en alles klaar maken. Uiteindelijk was mijn zak een uur later klaar, ik moest daarna nog doorspoelen en mijn medicijnen krijgen uit eindelijk was ik rond half 11 klaar met alles en konden we daarna lekker naar huis gaan.

Ik heb nu gelukkig 1 weekend rust donderdag 3 maart heb ik de volgende chemo, ik ben lekker aan het aftellen nog 2 chemo’s te gaan en dan heb ik het er op zitten.
2 maart moet ik weer naar de Hoogstraat en dan krijg ik mijn prothese!!!

Mijn toets die ik dinsdag 16 februari had gemaakt heb ik gelukkig gehaald met een 6,4!!

15e chemo

maandag, 22 februari 2016, 12:14

Vrijdag 12-02-2016:
Vandaag moest ik weer vroeg op om half 9 moest ik weer aanwezig zijn in het ziekenhuis. De taxi was nog eerder dan we hadden afgesproken de taxi stond al kwart voor 7 voor de deur inplaats van 7 uur, dus het was een beetje gehaast voor mij. Ik ging eerst naar een 2 persoonskamer en later op de dag werd ik overgeplaatst naar een 1 persoonskamer. Ik moet altijd de dag voordat de kuur start bloedprikken in het meander ziekenhuis in Amersfoort. Dit keer waren mijn waardes niet door gefaxt naar het LUMC en ze hadden dus geen bloeduitslagen. Ik mocht gelukkig wel komen voor de kuur en er werd in het LUMC bloed afgenomen. Ik lag nog op de tweepersoonskamer te wachten tot dat ik naar een 1 persoonskamer mocht, de mevrouw die naast me lag lag alleen maar te hoesten en vieze geluiden te maken (echt onsmakelijk). Ik kreeg opgegeven moment van de zaalarts te horen dat mijn HB wat aan de lage kant was 5,7 en omdat ik volgende week weer een kuur krijg willen ze mij toch 2 zakken bloed geven omdat dan volgende week hopelijk mijn hb wat meer om hoog is. Ik schrok hier wel een beetje van want ik had dit niet verwacht omdat ik mij gewoon goed voel, ik vind het ook een raare gedachten dat ik dan bloed krijg van een ander dat dat gewoon in mijn lichaam komt. Later op de middag werd ik verplaatst naar een 1 persoonskamer. Het was een rustig dagje verder. Mijn moeder bleef deze nacht bij mij slapen.

Zaterdag 13-02-2016:
Ik heb opzich wel goed geslapen. Mijn vader kwam in de middag gezellig langs, ik voelde me gelukkig gewoon goed. In de ochtend kreeg ik mijn 2 zakken bloed, ik vond het een raar idee maar heb mij er overheen zet omdat ik weet dat het bloed mij helpt. Mijn spiegelwaarde werd in de middag gemeten en die was best laag 2,85.  Mijn vader had in de middag lekker Turkse pizza voor mij gehaald. Rond 18.00 uur kwam mijn broer en zijn vriendin bij mij op bezoek we gingen lekker samen Julia’s ( pasta ) eten. Dit smaakte mij heel goed. In de avond kwam Martin ook nog en die bleef mij slapen. We hebben met z’n 4e wie is de mol gekeken. Martin had in de avond ook nog een bak pasta gehaald maar die vond het niet zo lekker zijn bak pasta heb ik ook nog opgegeten. Verder van de avond niks meer gedaan.

Zondag 14-02-2016:
Het was een rustige ochtend we hebben lekker ‘uitgeslapen’. We hebben in de ochtend eigenlijk niks gedaan. Mart en ik gingen afwachten of ik naar huis mocht. Rond half 2 kreeg ik te horen dat ik lekker naar huis mocht. Ik had mijn spullen meteen ingepakt omdat ik blij was dat ik even tot donderdag thuis ben het is al zo kort. Ik heb een drukke week dinsdag een belangrijke toets op school en woensdag naar de revalidatie arts in de Hoogstraat.

14e chemo

maandag, 08 februari 2016, 13:14

5 februari 2016:
Daar gingen we weer vroeg opstaan want de taxi kwam mij om 7 uur ophalen, onderweg naar Leiden toe kreeg de taxi chauffeur ”ruzie” met een andere bestuurder. De andere bestuurder sneed ons al 2x af en de taxi chauffeur deed het een keer terug, later stonden we naast de andere bestuurder en die stak zijn middelvinger op en deed raampje open en onze taxi chauffeur ook en de andere bestuurder begon helemaal e schreeuwen van kom uit de auto dan bla bla maar de andere bestuurder moest door rijden want zijn stoplicht ging op groen. Zo begon het op de vroege morgen.. Aan gekomen in het ziekenhuis ging ik naar een tweepersoonskamer ik lag daar met een andere jongen die ook osteosarcoom heeft gehad in zijn knie en scheenbeen, hij was al geopereerd en had een knie prothese gekregen. Ik had gevraagd of er geen plek was op een andere kamer zodat mijn moeder kon blijven slapen maar dat was er niet werd er gezegd. Maar mijn buurjongen ging de volgende dag weg dan zou er wel iemand kunnen blijven slapen. De zaal arts kwam nog even langs om te kijken hoe het met mij ging, maar alles ging goed ze vertelde dat ik misschien weer onder de mri moest omdat de wond nog niet helemaal dicht is en ze willen kijken of mijn bot niet ontstoken is maar de zaalarts zei al dat het een kleine kans was want anders had ik wel koorts en was ik er ziek van maar dat ben ik totaal niet. Mijn vaste verpleegkundige kwam ook nog even langs zei vertelde dat we nog even wachten met de mri maken omdat de wond toch al wat kleiner word. De diëtiste kwam ook langs en ze vertelde dat mijn gewicht helemaal goed was. We hadden besloten dat we stoppen met sonde voeding ( ik gebruikte thuis al geen sonde meer alleen in het ziekenhuis). Ik heb mijn draadje in het ziekenhuis er uitgetrokken.  In de middag had ik even geslapen en in de middag kwam de maatschappelijke werker even langs want daar had ik om gevraagd, ze kwam mij helpen met punten waar ik vast mee zat. In de avond rond kwart voor 8 wou mijn moeder net weg gaan en toen kwam een verpleegster en ze zei: blijft u niet slapen? Mijn moeder vertelde dat er geen plek was. De verpleegster zei: waarom gaat u niet gewoon hier slapen op een tweepersoonskamer met zn 3e lagen we dan. Mijn moeder lachte en zei: Neejoh dat is niks. De verpleegster zei: Ja sorry ik floep eigenlijk gewoon iets uit ik ga er eigenlijk niet over, ze ging het even in de groep gooien en vragen of ze niet wat anders konden bedenken. Uiteindelijk kregen we te horen dat ik voor een nachtje op een 1 persoonskamer kwam en dat ik daarna weer terug ging naar de tweepersoonskamer zodat er wel iemand kon blijven slapen. We verhuisde naar een 1 persoonskamer en mijn moeder mocht lekker bij mij blijven slapen.

6 februari 2016:
Eigenlijk wel lekker geslapen, soms wel wakker om naar de wc te gaan dat komt door al dat vocht wat ik naar binnen krijg. Ik had voor het eerst een ontbijtje genomen in het ziekenhuis. In de middag werd mijn spiegelwaarde gemeten, Ik kreeg na 2 uurtjes wachten de uitslag mijn spiegelwaarde, mijn spiegelwaarde was voor mijn doende best wel hoog 4.80. Ik had in mijn achterhoofd gehouden van dat ik niet de volgende dag naar huis mocht maar nog een nacht langer moest blijven. Overdag heb ik eigenlijk weinig gedaan ik was nog een beetje moe. Ik bleef toch nog een nacht op de 1 persoonskamer en mijn moeder bleef nog een nachtje bij mij slapen.

7 februari 2016:
Weer redelijk goed geslapen, ik had weer een ontbijtje genomen een gekookt eitje met frietsaus (ja en dat om kwart over 8) maar het smaakte mij heerlijk. Ik had al tegen mama gezegd dat ik toch niet naar huis mocht en nog een nacht extra moest blijven. Om 12 uur werd mijn spiegelwaarde gemeten en ik moest weer 2 uurtjes op de uitslag wachten. In de tussentijd ging ik maar wat leren voor school. Om 14.00 uur kreeg ik de uitslag te horen dat mijn waarde flink was gedaald naar 0.19 en dat ik lekker naar huis mocht! Wat was ik blij dat ik toch plotseling naar huis mocht.
Nog 4 chemo’s te gaan!
Vrijdag 12 februari 2016 mag ik weer voor de volgende chemo.

13e chemo

dinsdag, 26 januari 2016, 14:47

Vrijdag 22 januari 2016:
Vandaag moest ik om 11 uur aanwezig zijn in het ziekenhuis voor de chemo. Ik krijg voor 48 uur chemo. De chemo is iets verlaagd (Dit hoort bij het schema van mijn chemo traject). Ik lag op een twee persoonskamer, ik lag gelukkig lekker alleen. In de middag kwam mijn vaste verpleegkundige nog even naar mijn wond kijken, ze vertelde dat het er goed uitzag. De hechting die nog onderhuids vast zit komt er nog steeds niet uit, als de wond niet goed dicht gaat en de hechting er niet uit komt gaat mijn ortopeed onder verdoving de hechting er uit te halen. De rest van de dag heb ik lekker relaxt gekleurd. Mijn moeder mocht lekker bij mij blijven slapen, in de avond heb ik met mijn moeder voice of holland gekeken. Het was een rustig dagje

Zaterdag 23 januari 2016:
Ik werd gelukkig niet misselijk wakker ik voelde mij gewoon goed, ik had lekker geslapen. Mijn vader kwam rond de middag op bezoek. Begin van de avond kwam mijn oudste broer die bleef bij mij slapen. Het was een rustig dagje niet veel gedaan maar ik voelde me wel goed.

Zondag 24 januari 2016:
De chemo zak was eerder klaar dan gepland. Ik moest eigenlijk 12 uur klaar zijn maar ik was al om 9 uur klaar. Ik ging gelijk mijn spullen inpakken en ben lekker een keer op tijd naar huis gegaan. Ik voelde me goed ik ben niet echt misselijk geweest.

5 Februari 2016 is mijn volgende chemo.

Spannend weekend!

dinsdag, 19 januari 2016, 17:17

Vrijdag 15 januari 2016:

Vandaag was het een spannende dag voor mij en natuuprlijk voor mijn familie en omgeving, vandaag had ik de spannende ct scan. Ik moest gewoon om half 9 er zijn om te gaan spoelen en om half 12 had ik de ct scan en na de ct scan begon ik met de chemo. Het was nog niet duidelijk of ik eind van de middag de uitslag zou krijgen want dat hing af van de radioloog. Om half 3 kwamen mijn broers,vader,vriend en schoonmoeder op bezoek maar ook om er bij te zijn voor evtuele uitslag. Mijn moeder was in de ochtend al mee gegaan met mij. De zaal oncoloog was rond 2 uur langs gekomen om te kijken hoe het met mij was, ze vertelde stiekem al dat er geen grote afwijkingen te zien waren. Maar dat de radioloog nog naar de kleine vlekjes aan het kijken was. Ze vertelde ook dat de oncoloog tussen 3 en 4 langs kwam om de uitslag te vertellen. Om half 5 kwam de oncoloog en heeft hij mij de uitslag verteld dat de vlekjes er nog zaten maar niet groter en meer zijn geworden. Ik was echt heel erg opgelucht. We hebben verder rustige avond gehad mijn broers vriendin kwam ook nog even langs in de avond. Mijn jongste broer bleef gezellig bij mij slapen.

Zaterdag 16 januari 2016:

Ik had redelijk goed geslapen, ik was wel om 7 uur wakker en was een beetje misselijk ik vroeg iets tegen de misselijkheid en het ging gelukkig snel weer weg. Mijn vader kwam begin van de middag bij mij op bezoek, ik was dit keer niet erg moe en was de hele middag gelukkig wakker. In de avond kwam mijn lieve vriend bij mij slapen.

Zondag 17 januari 2016:

Vandaag was mijn verjaardag!! Helaas moest ik wakker worden in het ziekenhuis. Om 12 uur in de nacht kwam de verpleging mij feliciteren en kreeg van hun een douche gel (dit keer wel voor vrouwen hahah) en een vaasje met een nep roosje super leuk en lief. Om 9 uur in de ochtend was ik wakker mijn vriend ging mijn kamer versieren hihi. Om half 12 waren mijn ouders gekomen met taart. Om 1 uur werd mijn 48 uur spiegel gemeten een half uurtje later dan normaal. Gister was mijn 24 uur spiegel een stuk lager dan vorige week. De verpleging had gezegd tegen het lab dat ze snel moesten nakijken. Om 2 uur kreeg ik te horen dat mijn 48 uur spiegel goed was en dat ik lekker naar huis mocht!! Wat was ik blij een super mooi verjaardagscadeau kon ik niet hebben!

We kunnen nu aftellen hoeveel chemo’s ik nog moet, ik moet nu nog 6 chemo’s!

Vrijdag 22 januari 2016 heb ik weer chemo

11e chemo

woensdag, 13 januari 2016, 19:55

Vrijdag 8 januari 2016:

Na 2 weken rust te hebben gehad mocht ik nu weer voor de chemo. Om half 9 moest ik aanwezig zijn, ik werd naar een 1 persoonskamer gebracht. Voordat ik begon met de chemo kwam de fysio nog even langs en daarna kwam mijn vaste verpleegkundige langs met mijn orthopeed. De orthopeed wou graag even mijn wond zien omdat ik nog 1 plekje had wat niet dicht wou en elke keer vocht uitkwam. De orthopeed ging eerst even mijn wond masseren en daarna ging die met een pincet in het gaatje porren, hij zei: ik voel een hechting maar kan hem net niet pakken ik ga een klein sneetje maken om te kijken of ik er bij kan. Zonder verdoving maakte hij een klein sneetje en ging die door met porren naar beneden want de hechting zat zo diep, hij kon hem als nog niet pakken. Nu moet ik afwachten of hij er uit komt omdat er genoeg ruimte is. Nadat de orthopeed was geweest werd ik aangesloten aan mijn chemo. In de middag had ik geslapen omdat ik zo moe was. In de avond heb ik nog even tv gekeken. Mijn moeder mocht gelukkig lekker bij mij slapen.

Zaterdag 9 januari 2016:

Vandaag was ik nog steeds een beetje moe, ik had slecht geslapen werd elke keer wakker. Mijn vader kwam in de middag op bezoek bij mij, we hebben weinig gedaan lekker met mijn vader tv gekeken. In de middag moest ik ook mijn spiegelwaarde afgeven, mijn spiegelwaarde was voor mijn doen best wel hoog. Waardoor dat komt is niet duidelijk, spiegelwaarde wisselt altijd. Mijn oudste broer kwam in de avond naar mij toe en die bleef bij mij slapen.

Zondag 10 januari 2016:

Vandaag had ik weer genoeg energie. Vandaag was het afwachten of ik mijn spiegelwaarde goed was om lekker naar huis te gaan. In de middag moest ik mijn spiegelwaarde afgeven. De rest van de dag hebben we lekker geluierd. Rond 3 uur hoorde ik mijn spiegelwaarde, ik mocht net niet naar huis ik had 0,22 en ik moest 0,20 hebben. Ik baalde hier enorm van. Ik belde gelijk mijn vriend op of die dan naar het ziekenhuis kwam in plaats van naar mijn huis te komen. Ik belde daarna mijn moeder op of zij in de avond wou komen om dan te blijven slapen. Mijn vriend kwam gezellig eind van de middag op bezoek. En mijn moeder kwam rond 8 uur in de avond om te blijven slapen. Ik voelde me vandaag gelukkig goed.

Maandag 11 januari 2016:

Vannochtend vroeg om 8 uur werd er al bloed afgenomen voor mijn spiegelwaarde om 10 uur hoorde ik dat ik lekker naar huis mocht. Ik werd half 11 opgehaald door de taxi en was lekker op tijd thuis!

Vrijdag 15 januari heb ik weer chemo en de spannende scan!

10e chemo

vrijdag, 25 december 2015, 12:24

Donderdag 17 december 2015:

Vandaag moest ik weer voor de chemo ik moest er half 1 zijn, ik was netjes op tijd. Ik kwam op een twee persoons kamer terecht en ze zeiden al gelijk dat ik de nachten alleen sliep maar dat alleen iemand overdag naast me lag voor korte opname. Ik kwam op mijn kamer en er lag een oudere meneer naast me, elke keer ging zijn alarm van zijn infuus paal maar die meneer reageerde er elke keer niet op,hij hoorde het niet haha. Ik drukte elke keer maar op de knop zodat een verpleegster er aan kwam, op gegeven moment moest de verpleging wel lachen omdat ze door hadden dat die meneer niet op de knop drukte maar ik. Later op de middag kwam mijn fysio van Lumc Leiden langs, de kinder fysio kwam toevallig ook langs met het Wii apparaat. Mijn fysio zei gelijk : Wij gaan ook mee wii’. Ik ging met mijn fysio en de kinder fysio en een ander meisje die ik al kende van de afdeling in de chillroom op de Wii. Verder heb ik eigenlijk niks gedaan, mijn moeder mocht bij mij blijven slapen.

Vrijdag 18 december 2015:

Vandaag werd ik aangesloten aan de chemo voor 48 uur. Mijn fysio kwam ook nog even langs ze zei dat het Wii apparaat nog in de chillroom staat en dat we daar gebruik van mochten maken. In de middag ging ik met het meisje van gisteren knutselen ze had 2 pakketjes gekregen om daar van een knuffeltje van te naaien. Mijn moeder en haar moeder gingen toch even naar de kerstmarkt. Ik heb de hele middag mij vermaakt met haar, dat was erg gezellig en ook fijn om afleiding te hebben. In de avond was ik wel moe, mijn moeder bleef gezellig nog een nachtje slapen.

Zaterdag 19 december 2015:

Eind van de middag ging ik met dat meisje verder met knutselen. We waren eigenlijk allebei een beetje moe dus we hebben maar kort geknutseld. In de middag kwam mijn vader op bezoek. Eind van de middag kwam mijn schoonvader en zijn vrouw als verassing op bezoek, dat was erg gezellig. Begin van de avond kwam Martin en die bleef slapen.

Zondag 20 december 2015:

Yessss, ik mag eindelijk naar huis! De chemo was niet om 12 uur afgelopen maar een uur eerder. Ik vond het niet erg want ik was blij dat ik lekker naar huis kon. Ik was blij dat dit mijn laatste chemo was van het jaar en dat ik nu even “kerst vakantie ” heb. Lekker 2 weken vrij!

8 januari 2016 moet ik weer voor de volgende chemo

15 januari 2016 is de spannende dag dan heb ik CT scan van mijn longen

9e chemo

dinsdag, 15 december 2015, 20:11

Vrijdag 11 december 2015:

Vandaag moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn chemo, ik moest half 9 er weer zijn. Ik werd naar mijn kamer gebracht en ik kwam op een tweepersoons kamer terecht, ik baalde hier eigenlijk van. Ik had gelijk aan de verpleging gevraagd of er misschien een 1 persoonskamer vrij is voor mij. Helaas was er nog geen 1 persoonskamer vrij, ik moest nog even afwachten. In de middag hoorde ik dat ik kon verhuizen naar een 1 persoonskamer. Om 12 uur begon ik met de chemo en deze liep 4 uur in. Dit ging goed gelukkig. Mijn moeder mocht deze nacht bij mij blijven slapen. In de avond lekker gerelaxt en lekker tv gekeken

Zaterdag 12 december 2015:

In de nacht was ik al elke keer aan het draaien en werd ik elke keer misselijk, om 5 uur had ik maar aan de verpleging gevraagd of ik iets mocht tegen de misselijkheid. Ik was weer in slaap gevallen en om half 7 werd ik wakker en moest naar de wc ik riep mijn moeder en ik zei tegen haar dat ik misselijker werd en dat ik dacht dat ik moest spugen, mijn moeder had snel een zakje gepakt en ik was net op tijd. Ik moest zo erg overgeven dat ik mijn sonde draadje er weer had uitgespuugd. Ik keek naar het zakje en daar kon ik de afmeting zien, ik had 500 ml gespuugd. Daarna was het opgelucht en was ik niet meer misselijk. Overdag ging het gewoon goed. In de middag had ik weer een nieuw sonde draadje gekregen dit ging gelukkig goed. In de middag kwam mijn vader op bezoek en in de avond kwam Martin die kwam bij mij slapen. In de middag moest ik mijn spiegelwaarde prikken en ik kreeg te horen dat deze best wel hoog was dus ik dacht nou zondag mag ik niet naar huis maar pas maandag..

Zondag 13 december 2015:
Martin en ik waren al vroeg wakker om half 8, we hebben maar ons tijd besteed met tv kijken. Om half 1 moest ik pas weer mijn spiegelwaarde prikken. Om half 3 kreeg ik te horen dat mijn spiegelwaarde flink was gedaald, hij was van 3,33 naar 0,14 gegaan ( je moet 0,20 hebben als je naar huis mag ) Wat was ik blij dat ik even lekker naar huis mag want donderdag 17 december mag ik weer voor de chemo.

8e chemo..

woensdag, 09 december 2015, 19:27

Vrijdag 4 december 2015:

Vandaag moest ik weer voor chemo ik moest om half 9 in het ziekenhuis zijn, om kwart over 7 was ik alweer vertrokken van huis. Aangekomen in het ziekenhuis moest ik tijdelijk naar een andere kamer daarna zou ik naar een andere kamer gaan. Om 12 uur startte de chemo, deze liep 4 uur in. Ik was in de middag erg moe en ging even slapen mijn moeder was mee maar ging even naar de stad. Ik was net lekker in slaap en ineens hoorde ik gerommel ik keek en ineens stond sinterklaas voor mijn bed haha. Hij vroeg hoe  het met mij was enzovoort. Hij had ook nog een piet mee genomen, Sinterklaas zei tegen zijn piet haal maar even een ander cadeautje want dit cadeau is niet zo toepasselijk. Opgegeven moment kwam piet weer terug met een cadeau en een gedicht. Sinterklaas had 2 gedichten in zijn hand en combineerde het ik kreeg van sinterklaas een douche gel voor men. Later kwam de verpleegkundige terug gelopen naar mij en zei; we geven voor de vrouwen eigenlijk sokken en voor mannen douchegel, maar sinterklaas durfde het niet te geven omdat hij niet wist hoe jij zou reageren. Ze vroeg wat ik liever had sokken of douchegel, ik zei sokken ze zei hou de douchegel ook maar je hebt het verdiend. In de avond moest ik weer naar een andere kamer ik moest voor de 2e keer verhuizen van kamer, het was een beetje rommelige dag op de afdeling. Verder had ik een rustige dag,veel geslapen was super moe. Mijn moeder mocht lekker bij mij blijven slapen.

Zaterdag 5 december 2015:

Van de fysio moest ik 1 keer in het weekend gaan fietsen, in de chilroom hebben we een speciale fiets voor mensen  met 1 been. Vandaag ging ik met mijn moeder naar de chilroom en heb ik gefietst. Dit was heel apart ik had zo lang niet gefietst dit was wel een fijn gevoel dat ik weer fietste. Mijn broer Maikel en mijn vader kwamen op bezoek in de middag, mijn vader bleef vannacht slapen. Ik voelde me vandaag een stuk beter niet meer zo heel erg moe.

Zondag 6 december 2015:

Vandaag moest ik mijn 48 uur spiegel laten meten. Ik had een goed gevoel er over en ik dacht ik mag vandaag lekker naar huis. Ik heb in de ochtend al een stuk van mijn koffer ingepakt. In de middag kwam Martin naar mij toe, het was nog afwachten op de uitslag of ik mee naar huis mocht. Van Martin kreeg ik nog een cadeautje voor sinterklaas, ik kreeg van Martin een tomtom voor straks als ik een autootje heb. Om half 3 hoorde ik dat ik naar huis mocht, ik was super blij!!

Vrijdag 10 december mag ik weer voor de chemo kuur…

7e chemo

woensdag, 18 november 2015, 19:22

Vrijdag 13 november 2015;

Vandaag was het weer zo ver, ik word opgenomen voor mijn 7e chemo. Ik moest mij melden om half 1. Ik moest eerst even op een andere kamer wachten want de kamer waar ik kwam te liggen was nog niet vrij voor mij. In de tussen tijd ging mijn vaste verpleegkundige Nicolette mijn hechtingen er uit halen, het was een grote klus mijn hechtingen waren op veel plekken  al in gegroeid. Mijn orthopeed kwam ook nog even langs om te kijken hoe de wond er uit zag, hij was te vrede ondanks dat ik nog een open plek heb. Na een uurtje mocht ik naar mijn eigen kamer. Voor het eerst lag ik op een 1 persoonskamer. Mijn moeder was met mij mee gegaan, ik vroeg gelijk aan de verpleging of mijn moeder mocht blijven slapen omdat ik toch op een 1 persoonskamer lag. De verpleging vond het goed. Vandaag hoefde ik gelukkig alleen maar te spoelen. In de avond gezellig met mijn moeder tv gekeken.

Zaterdag 14 november 2015;

Om 12 uur werd ik aangesloten aan mijn chemo kuur voor 48 uur.. Vandaag bleef Martin mijn vriend bij mij slapen, het was een lekker rustig chil dagje.

Zondag 15 november 2015; 

Martin ging vandaag optijd weg omdat hij familie dag had. Mijn vader kwam optijd op visite. Ik was deze dag wel een beetje moe en viel vaak kort in slaap. Begin van de avond kwam mijn broer Maikel en zijn vriendin Margo en mijn moeder op visite. Mijn moeder mocht weer lekker een nachtje bij mij slapen. Verder is deze dag goed verlopen ik ben niet echt misselijk geweest.

Maandag 16 november 2015;

Vandaag was ik iets eerder klaar met chemo en mocht ik lekker naar huis, ik moest nog wel even langs de dienst doende orthopeed om mijn wond nog een keer te laten zien. Ik moest door gaan met zwachtelen en antibiotica. Ik was lekker rond 14.00 uur thuis en heb deze dag lekker uitgerust.

Nu 2 weken lekker rust, 4 december weer de volgende chemo kuur!

Gesprek met de oncoloog

dinsdag, 10 november 2015, 16:58

Maandag 9 november 2015:

Vandaag had ik een afspraak bij de oncoloog over het vervolg van de chemo. Om half 3 had in een afspraak mijn ouders,vriend en mijn broer Elwin gingen mee. We werden geroepen en gingen naar een spreekkamer , ik vond het super spannend mijn oncoloog keek ook een beetje serieus waardoor ik zenuwachtiger werd. Maar gelukkig viel het mee, hij vroeg aan mij wat ze hadden verteld over de longen. Ik legde uit dat de artsen hadden gezegd dat ze een verdenking hebben in mijn longen maar dat ze het niet zeker weten omdat het nog zo klein was. Hij legde nog wat dingen uit daar over, daarna vertelde hij hoe mijn traject er uit kwam te zien. Ik krijg toch de zelfde chemo als de vorige keer. Ik krijg 2 sessies (6 kuren en 10 weken lang) daarna gaan ze weer een ct scan maken en vanuit daar gaan ze kijken hoe mijn longen er uit zien en of het minder is geworden of meer. De arts vertelde dat ze nog steeds gaan voor genezing, ik hoop natuurlijk dat het goed komt en ik ga er weer voor !! Aankomende vrijdag 13 november begin ik weer met de chemo kuren.

De operatie

zondag, 25 oktober 2015, 13:12

Maandag 19 oktober 2015 : 

Vandaag was het dan zo ver, de grote dag.. Al vroeg moesten we naar het ziekenhuis, om kwart voor 7 moest ik er al zijn en we vertrokken om kwart over 5 van huis. Ik was eigenlijk nog helemaal niet zenuwachtig. Toen ik naar het ziekenhuis ging lopen heeft m’n broer me nog gefilmd  zodat mijn laatste stappen lopen nog op beeld heb. In het ziekenhuis aangekomen ging ik naar mijn kamer en werden er standaard controles gedaan om half 8 werd ik opgehaald en ging ik naar de OK ruimte. Een laatste kus en groet aan mijn broer Maikel en vriend Martin, mama mocht gelukkig met mij mee.

In de OK ruimte kreeg mama een mooi wit pak aan. Ik moest nog even wachten totdat ik werd mee genomen voor de narcose. Ik had me zelf nog helemaal onder controle. Om 8 uur werd ik mee genomen door de anesasisthe. Ik werd onderweg naar de operatie kamer een beetje zenuwachtig en moest ff een traantje laten , bij de operatie kamer stond mijn orthopeed mij op te wachten en kreeg meteen al een rust gevend gevoel. In de operatie kamer was het een ontspannen sfeer waardoor ik ook rustig was. Ik moest weer een wakkerbrief geven en vertellen wat er ging gebeuren en ineens zag ik daar mijn foto hangen van mijn been ik vroeg gelijk hé is dat mijn been en dat zwarte helemaal mijn tumor ? Ik was verbaast en voor mij een opluchting dat ik dat allemaal straks kwijt ben. Hij liet me zien hoe groot de tumor was. Na al dat geklets kreeg ik een ruggesprik, dat is voor als ik na de narcose wakker ben dat ik geen pijn heb. De ruggesprik geven ging goed en kreeg daarvoor ook via infuus een dufheids medicijnen zodat ik lekker ontspannen was. Ik kon me daarna weinig herinneren alleen dat ik een kapje had en traantjes zag bij m’n moeder, daarna lag ik lekker te slapen.

Om kwart voor 11 werd ik wakker in de operatie kamer en was mijn moeder gelukkig naast me aan bed. Mijn moeder helemaal in het blauw als een smurf haha. Ik werd wakker en keek gelijk onder dekens naar m’n been ik had gips er om heen en vond het wel mooi er uit zien. Ik was nog half slaperig en werd als snel opgehaald om naar mij eigen kamer weer te gaan, ik wist dat ik iets tegen de verpleging had gezegd op de uitslaap kamer maar ik wist niet meer wat dus ik vroeg aan mijn moeder wat zei ik tegen de verpleging ?  Ik had gezegd dat mijn been er mooi uitzag en dat ik blij was dat mijn been er af was ( wat zal de verpleging wel niet hebben gedacht haha).  Op mijn kamer was mijn broer Maikel,Martin,schoonmoeder en haar vriend  aan het wachten.  Het was fijn dat hun er waren.  Verder deze dag  had ik weinig pijn. Ik had lekker de rest van de dag geklets.  Mijn vader was in de middag ook nog gekomen.  Deze dag was goed verlopen. Mijn moeder mocht gelukkig bij mij blijven slapen.

Dinsdag 20 oktober 2015:

In de ochtend werd ik al vroeg wakker gemaakt voor het ontbijt, ik had er totaal geen zin in want ik was misselijk maar had toch maar een beschuitje met hagelslag genomen. Mijn moeder had ook een ontbijt genomen maar ik had totaal geen trek in het beschuitje dus gaf het aan mijn moeder. De verpleging vroeg of ik het beschuitje had opgegeten ik had gezegd dat ik dat had gedaan omdat ze alles op schrijven wat ik dronk en at. Daarna werd ik al snel weer opgehaald om een röntgenfoto te maken van mijn been. Terug op de afdeling werd ik nog misselijker en moest ik overgeven, mijn moeder had snel het zakje weg gegooid zodat de verpleging niet kon zien dat ik het beschuitje niet had gegeten haha. Daarna ging het wel weer een stuk beter. Mijn vriendin Serap en schoonbroertje Simon kwamen bij mij nog op bezoek. Was gezellig maar merkte dat ik daarna wel moe en op was. Martin bleef bij mij slapen deze nacht maar viel eerst al om 6 uur in slaap tot 8 uur en daarna was ik nog hele tijd duf.  Deze nacht had ik goed geslapen geen pijn gehad.

DWoensdag 21 oktober 2015:

In de ochtend kwamen de artsen langs om te kijken hoe de nacht was gegaan en of ik veel pijn had gehad, ik had eigenlijk geen pijn en ze besloten mijn ruggenprik er uit te halen. Dit werd gelijk gedaan en ik moest over op slik medicijnen. Mijn vast verpleegkundige kwam nog even langs om uit te leggen hoe het zwagtelen ging en deed het voor op mijn gips been ik hield hem omhoog de hele tijd en merkte dat ik daarna pijn kreeg ik zei tegen der ik krijg pijn dus ze zei ga maar lekker liggen en rusten je hebt het goed gedaan! Daarna begon de heftige pijn in mijn been ik begon te huilen omdat ik zoon een pijn had ik drukte op de knop zodat er een verpleegkundigd kwam maar dat duurde ff dus had de hele afdeling bij elkaar gehuild. Ik kreeg daarna een morfine prik in mijn buik en daarna werd ik rustig. Ik had daarna lekker even geslapen. Mijn vader kwam in de middag met mijn broer Maikel op bezoek. Martin ging in de middag even lekker naar ons huisje ff lekker uitrusten. Eind van de middag zakte de pijn een beetje weg. Rond 7 uur kwam de vriendin van mijn broer even op bezoek, was super gezellig en in de avond bleef mijn broer Maikel bij mij slapen. Was echt gezellig we waren tot laat op en de verpleegkundige van de nachtdienst kwam ook nog gezellig even met ons kletsen. We gingen om 2 uur 22 slapen haha.

Donderdag 22 oktober 2015:

Vandaag mocht eindelijk dat zware gips er af. Om 11 uur werd ik opgehaald mijn broer en moeder gingen mee. Mijn moeder moest mee om te leren zwachtelen. Het gips er afhalen vond ik wel spannend ik ging nu voor het eerst mijn been echt zien hoe het er uit ziet. Het gips ging er af en mijn been was nog echt dik en voelde nog niet echt als mijn been maar mijn vaste verpleegkundige vertelde dat het nog allemaal ging veranderen en dat ik nu nog veel vocht in mijn been had.  Ik was weer op de afdeling terug en mijn fysio kwam langs en mocht een paar stappen gaan lopen ik ging eerst met een loop rekje maar hij zei al snel ga maar met krukken lopen ik had het snel onder de knie en hij was helemaal te vreden. Daarna even gerust op bed en mijn beste vriendin Marcella kwam langs met haar man. Na de bezoektijd ging ik met de fysio leren traplopen dit had ik al snel onder de knie hoefde maar 1x heen en weer en hij zei gelijk al je kunt het gelijk ik was super trots dat het allemaal zo snel goed ging. Daarna had ik zelf nog een aantal rondjes gelopen op de afdeling. Na het avond eten kwam mijn broer Elwin op bezoek en liet trots zien dat ik stukje kon huppelen. Mijn moeder sliep deze nacht gezellig bij mij.

Vrijdag 23 oktober 2015: 

De artsen hadden mij en mijn moeder lekker laten uitslapen tot half 9, de verpleging kwam langs en vertelde dat ik al lekker naar huis mocht ik zei is dat echt zo? Ze zei ja we stonden al 8 uur voor de deur maar je lag nog zo lekker te slapen. De orthopeed kwam daarna ook nog even langs en die vertelde dat ik lekker naar huis mocht. Mijn moeder had mijn tas ingepakt en mijn broer Maikel kwam mij ophalen en in de middag was ik al lekker thuis. Wat een heerlijk gevoel om weer thuis te zijn!!

Het gaat thuis nu goed, ik huppel veel rond met mijn krukken. Ik voel me goed en ik ben heel erg opgelucht dat de grootste deel kanker uit mijn lijf is. Ik heb wel tintelingen in mijn been en voet die er niet meer is maar heb er nu medicijnen voor gekregen maar duurd even voordat ik daar iets van merk.

Slecht nieuws..

woensdag, 07 oktober 2015, 18:21

Donderdag 1 oktober 2015:

Om half 1 had ik een afspraak om een mri scan te maken van mijn been in het lumc ziekenhuis en ik moest ook een ct scan laten maken van mijn longen dit doen ze voor controle dit kreeg ik ook voor dat ik aan de chemo begon. Alles liep een beetje uit in het ziekenhuis, om 14.30 uur was ik eindelijk klaar met alles. Ik ging dit keer niet naar huis maar had met mijn moeder een hotel kamer gereserveerd dicht bij het lumc ziekenhuis omdat ik de volgende dag weer naar het ziekenhuis moest om half 9 voor de chemo.

Vrijdag 2 oktober 2015: 

Om half 9 was ik weer op de afdeling, ik lag dit keer met een vrouw van 40 die het zelfde had als mij maar dan in haar knie, zij was al geopereerd en was al wat verder in het traject. Om 12.00 uur begon ik aan de chemo deze duurde tot 16.00 uur en daarna is het alleen maar weer spoelen en wachten tot de spiegelwaarde goed was. Tussen de middag kwam een stagier naar mij toe en vertelde aan mij; de arts wilt om 16.00 uur een familie gesprek, ik snapte hier niks van en mijn moeder ook niet.. Ik vroeg later aan de vaste verpleging wat houd een familie gesprek in? Ze zei: je krijgt de uitslag van de mri wil je dat je vriend daar bij is? Ik zo ja dus gelijk Martin opgebeld hij was gelijk naar het ziekenhuis gekomen. Om 16.15 werd ik opgehaald door mijn vaste verpleegkundige we gingen ergens anders zitten en ik keek in het kamertje en daar zat de kamer helemaal vol met artsen. Mijn orthopeed, een andere oncoloog, mijn vaste verpleegkundige, een verpleegkundige van de afdeling en een oncoloog in opleiding. Mijn gevoel zei meteen dit is foute boel. Ik ging zitten en de orthopeed was verbaast dat ik nog kon lopen en vroeg of ik pijn had ik zei dat de pijn stuk minder is geworden. De orthopeed vertelde dat hij slecht nieuws voor mij had… Hij vertelde dat de tumor ondanks de chemo meer en meer is gaan groeien en dat de tumor niet heeft gereageerd op de chemo. De tumor is zo groot geworden dat een been besparende operatie er niet meer in zit en dat mijn been geamputeerd moet worden boven  mijn knie.. En hij vertelde ook dat hij een plekje heeft gezien op de long en dat ik nu een uitzaaiing heb, hij maakte zich daar heel erg zorgen om en de oncoloog ook want ze moeten nu gaan uitzoeken welke chemo ze straks moeten geven zodat het weg gaat in de longen. Dit was een grote klap in mijn gezicht.. Ik vroeg gelijk of ik nog kon wel lopen dit kon ik krijg een been prothese met een knie gewricht. De operatie gaat al snel beginnen want tijd verliezen kunnen ze niet meer.. Als het goed is gaat de grote spannende operatie maandag 19 oktober plaats vinden.

5e chemo

maandag, 28 september 2015, 12:15

Vrijdag 25 september 2015:

Vandaag mocht ik weer voor mijn 5e chemo ik keek er dit keer niet echt tegen op omdat vorige keer met deze  lichtere chemo het ook goed ging. Ik moest al om half 9 in Leiden zijn ik lag met wat oudere man van 37 op de kamer.. Dit keer klikte het niet echt met deze persoon. Alle controles waren gedaan en was 3 kilo aangekomen in 2 weken tijd! Om kwart over 12 starte ik met de chemo deze liep 4 uur in daarna was het alleen maar spoelen om te zorgen dat de chemo weer uitgescheiden word omdat dit een zure chemo is, goed voor de tumor maar niet voor het lichaam verder. Mama was deze dag bij mij en bleef tot half 8 in de avond. Verder verliep deze dag goed.

Zaterdag 26 september 2015:

Vandaag zat ik niet zo lekker in mijn vel ik had last van huil buien (stemmings wisseling is 1 van de bijwerkingen) Mijn vader kwam vandaag gezellig op bezoek. Ik was wel misselijk geworden deze dag en dat bleef ook de hele dag. In de middag werd er bloed afgenomen want dan kijken ze m’n spiegel waarde na (ze kijken hoeveel chemo ik heb uitgescheiden en hoeveel nog in het lichaam zit) , ik kreeg in de middag de uitslag de verpleging vertelde dat die reliatief laag was. In de avond had ik samen met mijn vader een kroketje op bed gegeten hier had ik vrijdag avond al zin in haha. In de avond had ik lekker dance dance dance gekeken en daarna ben ik lekker vroeg gaan slapen.

Zondag 27 september 2015:

Vandaag voelde ik me gelukkig al een stuk beter en was de misselijkheid gezakt.  Mijn buurman was al kwart voor 8 klaar om te vertrekken dus ik was helaas al vroeg wakker. Bij mij werden meteen ook alle controles gedaan en de verpleging deed al meteen de gordijnen open, klaar wakker was ik gelijk.. Vandaag kwamen m’n moeder,broer en zijn vriendin bij mij op bezoek. Ook werd weer mijn spiegelwaarde gemeten ik twijfelde of die nu wel goed zou zijn als die goed zou zijn mocht ik naar huis. Mijn moeder, broer en zijn vriendin waren net 5 minuten binnen en zaten net aan de thee en koffie en de verpleging zei: “je moet nog 3 dagen blijven, ik keek verbaast en ze zei grapje je mag lekker naar huis! ” wat was ik blij dat ik weer even een paar dagen thuis kan zijn. Want donderdag moet ik onder de mri (wanneer ik hier de uitslag van krijg is nog niet bekend). En vrijdag mag ik aan mijn 6e kuur gelijk de laatste voor de operatie!!!!

4e chemo achter de rug!

maandag, 07 september 2015, 17:40

Donderdag 3 september 2015;

De laatste dagen had ik last van aften in mijn mond (blaasjes) m’n hele mond lag open en had er veel last van. Vandaag moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn 4e chemo kuur dit keer keek ik er tegen op want vorige keer was ik van deze kuur heel moe en misselijk en futloos.. Vandaag had ik alleen controles bloed afnemen en temperatuur en bloeddruk. Alle uitslagen waren goed alleen was mijn lever functie iets verhoogd maar dat hoorde er bij door de vorige kuur, de arts zei dat ik geen zorgen hoefde te maken maar dat we het wel in de gaten gingen houden. Vandaag lag ik nog alleen op de kamer.

Vrijdag 4 september 2015;

Vanochtend kwam mijn nieuwe buurmeisje naast me liggen, het was het meisje dat de zelfde diagnose heeft als mij alleen dan in haar knie. Ik werd vanochtend wakker met een enorme dikke lip en had super veel pijn er aan en kon amper praten van de pijn, de zaal arts is nog even langs geweest om er naar te kijken ik kreeg sterkere pijnstillers voor de pijn.Vandaag begon ik aan mijn chemo en zat ik 48 uur aan vast. In de middag was Martin en mijn vader op bezoek gekomen. Eind van de avond ging mijn buurmeisje verhuizen naar een andere kamer omdat haar vader bleef slapen. Het weekend lag ik alleen op de kamer.

Zaterdag 5 september 2015; 

Vandaag was voor mij een spannende dag ik was bang dat ik als vorige keer zo ziek was door de chemo. Maar gelukkig viel het mee. Mijn moeder en m’n broer Maikel kwamen op bezoek. Overdag ging het nog goed maar in de avond merkte ik dat ik heel erg moe werd. Ik was al vroeg in slaap gevallen.

Zondag  6 september 2015; 

Vandaag mocht ik lekker naar huis ik werd al om half 12 opgehaald en ik voelde me gelukkig goed wel moe maar niet heel erg beroerd en futloos als de vorige keer in denk dat dit ook kwam omdat ik heb aangegeven dat ik geen medicijnen wou voor de misselijkheid met slaapmedicatie. Ik ben blij dat ik weer lekker thuis ben en dat ik nu 2 weken heb om lekker uit te rusten en aan te sterken!

Verrassing!

zondag, 30 augustus 2015, 21:27

Vrijdag 28 augustus 2015;

Om half 9 moest ik aanwezig zijn op de afdeling oncologie. Ik kwam bij de Bali aan en de receptioniste zei tegen mij dat ik even moest wachten in de wacht kamer. Ik ging zitten in de wachtkamer en ik had gelijk een gesprek met een meisje die daar zat, we hadden gelijk een klik met elkaar. Zei werd al eerder geroepen en we zeiden tegen elkaar we zien elkaar vast wel op de gang. Om kwart voor 9 werd ik geroepen en moest ff tijdelijk op een 1 persoons kamer liggen want de kamer waar ik kwam was nog niet leeg. Ik werd alvast aangesloten op het infuus zodat ik al wel kon beginnen. Rond 10 uur ging ik naar de kamer waar ik kwam te liggen het weekend. Ik kwam de kamer in en zag m’n buurvrouw het was het meisje waar ik gelijk een klik mee had. Het was super gezellig op de kamer lekker kletsen met elkaar. De verpleegkundige zei ook dit is echt een gezellige kamer! Deze dag kreeg ik mijn chemo voor 4 uurtjes en moest daarna hele tijd spoelen.  Het ging deze dag goed. Ik ben niet misselijk geworden en geen last van de bijwerkingen.

 Zaterdag 29 augustus 2015;

In de nacht van vrijdag op zaterdag werd ik om kwart over 5 wakker, de buurvrouw kreeg haar nieuwe chemo. Ik merkte ineens dat ik wat misselijk werd ik vroeg gelijk aan de verpleging of ik wat mocht tegen de misselijkheid. Ze gaf me iets via het infuus, gelijk daarna moest ik naar de wc en moest ik spugen. Ik spuugde al m’n sondevoeding er uit en ineens hing m’n sondevoeding slangetje uit m’n mond ik gelijk aan het nood touwtje getrokken. De verpleging ging meteen m’n sonde er uit trekken en zei: we zetten morgen wel weer een nieuwe in. Ik voelde me verder weer heel goed, waarschijnlijk moest ik spugen want de diëtiste had gezegd je kan wel met 10 ml omhoog en ik had samen met de verpleging m’n sonde verhoogd. Dit was waarschijnlijk teveel voor m’n maag. Overdag ging het eigenlijk heel goed weer geen last van bijwerkingen in de middag kreeg ik een nieuwe sonde. Een stagier ging mijn sonde er in doen maar het lukte niet bij m’n  neus en het deed echt pijn en toen zei de verpleging we gaan eerst weer op adem komen, ik zei gelijk tegen de verpleging zet u hem maar er in want ik wil gewoon dat het in 1x snel en vloeiend gaat. De 2de keer deed de verpleging het en ging het super snel en gemakkelijk. In de middag kwam mijn vader en mijn vriendin Vera op bezoek. In de middag werd mijn 24 uur spiegel gemeten deze is altijd te hoog.

Zondag 30 augustus 2015; 

In de ochtend ben ik even naar een andere kamer gelopen waar een meisje van 17 lag die de zelfde diagnose heeft als mij. Zij loopt een week achter met de chemo, voor elkaar was het fijn om even ervaringen te delen. Om half 1 werd mijn bloedspiegel gemeten ik zei gelijk tegen de verpleging ik hoop dat die goed is ik ga duimen voor me zelf. De verpleging zei 48 uur spiegel is ook vaak te hoog dus reken er maar niet op. Ik zei ik ga toch duimen voor me zelf . Om kwart voor 2 kwam mijn moeder op bezoek en 5 minuten later kwam de verpleging juichend naar binnen en ik zei gelijk mag ik naar huissssss !??? Jaaaaa zei ze! Ik helemaal blij! Mama gelijk m’n tas in gepakt en ik vervoer geregeld op de terug weg. Helaas moest ik wel afscheid nemen van m’n lieve buurvrouw.. Maar ik was super blij dat ik even lekker naar huis mocht want donderdag tot zondag heb ik weer de volgende chemo.

Mijn tweede chemo kuur

woensdag, 26 augustus 2015, 17:41

Vrijdag 21 augustus 2015;

Om 06.45 kwam mijn moeder naar mijn slaapkamer en ze zei: Lan je moet opstaan want de treinen naar Schiphol rijden niet dus we moeten een trein eerder pakken via Utrecht. Ik mij snel klaar gemaakt gelukkig had ik mijn tas al klaar staan voor naar het ziekenhuis. Om half 9 moest ik mij melden op de afdeling , ik kwam kwart voor 9 aan gelukkig was dit geen probleem. De controles werd gedaan. bloeddruk meten, gewicht en temperatuur. Ik had niks door en voelde me eigenlijk heel goed, maar ik had koorts 38,3. Ik moest gelijk bloed afgeven en urine afgeven en ze wouden dat ik een long foto ging maken. De arts kwam mij vertellen dat ik niet mocht starten met de chemo kuur en dat ik minstens nog een dag moest wachten ze wou eerst de uitslag weten van alle onderzoeken. Eind van de middag kreeg ik te horen dat alle uitslagen goed waren maar dat we af moesten wachten wat de koorts deed. Gelukkig lag ik met iemand op de kamer waar het goed mee klikte.

Zaterdag 22 augustus 2015; 

In de nacht om 3 uur stond er een verpleegster naast m’n bed en ze wou even mijn temperatuur meten. De koorts was gezakt ik had 37,4. In de ochtend werd nog een keer de controles gedaan en ik had 37,7. Rond half 11 kwam de arts weer langs en ze vertelde mij dat we met de kuur konden gaan beginnen. Om 14.00 uur begon ik met de chemo kuur en om 18.00 uur was ik klaar en moest ik blijven door spoelen. Mijn vader en Martin zaten naast m’n bed, en zagen ineens dat m’n gezicht geel werd (dit kwam door de chemo omdat de chemo geel van kleur was ) gelukkig merkte ik zelf hier weinig van. Ik werd wel een beetje misselijk en vroeg aan de verpleging of ik iets tegen de misselijkheid mocht. Ik zei meteen tegen de verpleging ik wil niet plat gespoten worden als de vorige keer, de verpleging begon hard te lachen.

Zondag 23 augustus 2015; 

Vandaag was een rustige dag. Mijn buurman die op de zelfde kamer lag is vroeg in de ochtend naar huis gegaan. Ik vertelde aan de verpleging dat ik vandaag een chil dagje ging houden. Ik voelde me eigenlijk heel goed na de kuur en had weinig last van de bijwerkingen. Mijn moeder kwam op bezoek en m’n moeders stiefzus met haar man.

Maandag 24 augustus 2015;

Vandaag werd mijn 48 uur spiegel gemeten dat word gedaan via mijn bloed. Ik moest 2 uur wachten voor de uitslag. Als de bloedspiegel goed was mocht ik naar huis als dit nog niet goed was moest ik blijven. Mijn moeder kwam weer gezellig langs en ik kreeg de uitslag te horen van mijn bloedspiegel mijn bloedspiegel was net niet goed en ik baalde heel erg hier van want ik had zin om lekker naar huis te gaan. De diëtiste was nog even langs geweest want ik was veel te veel afgevallen in 2 weken tijd. Ze kwam mij vertellen dat ik sondevoeding kreeg voor in de nacht. In de middag kwam de verpleging de sonde inbrengen bij mij. Er gaat dan een slangetje via de neus door de keel en dan naar de maag. Het inbrengen ging heel goed maar ik moest heel erg wennen, af en toe moest ik kokhalse als ik ging liggen en daarna weer ging opstaan. Mijn broer kwam in de avond ook nog even op bezoek.

Dinsdag 25 augustus 2015; 

Deze nacht had ik weinig geslapen, moest veel naar de wc en had voor het eerst mijn sondevoeding en moest heel erg wennen met slapen dat ik ineens zoon slangetje had. Om kwart voor 7 kwam de verpleging al bloed afnemen voor de spiegelwaarde ik hoopte echt dat ik naar huis mocht en de verpleging zei: het is gek als de waarde niet goed is want het scheelde gister al weinig, maar toch bleef het spannend voor mij. Om 10 uur kreeg ik te horen dat de spiegel waarde goed was en dat ik naar huis mocht. Maar ik moest nog even wachten tot dat er iemand was gekomen om uit te leggen hoe dat werkt met de sondevoeding thuis. Om kwart voor 12 kwam die mevrouw dan eindelijk en legte ze alles uit. Ik mocht daarna eindelijk lekker naar huis. Heerlijk met de taxi werd ik naar huis gebracht. Ik voelde me helemaal goed en heb weinig last gehad van de bijwerkingen. Vrijdag 28 augustus krijg ik weer deze zelfde kuur.

Nieuw haar werk

donderdag, 20 augustus 2015, 13:19

Donderdag 20 augustus 2015:

Vandaag was het zover ik ging met mijn broer en schoonzus een pruik uit zoeken.

Dit is hem geworden; 

Lekker naar huis

zaterdag, 15 augustus 2015, 21:03

Zaterdag 15 augustus 2015;

Donderdag 13 augustus 2015;

het ging al iets beter met mijn keel het scherpe randje was weg van mijn keel en kon eindelijk weer normaal slikken. De koorts werd overdag al steeds iets minder en ik nam tussen door geen morfine pillen meer. In de middag had ik een afspraak in een kapperszaak in het ziekenhuis in Amersfoort om een pruik  uit te zoeken, ik mocht van de afdeling af en mocht naar deze afspraak. Eerst was het de vraag of ik met een mond kapje naar beneden moest omdat ik geen weerstand meer had, in de ochtend was er bloed geprikt en daar moest uit blijken of ik met of zonder kapje mocht gelukkig gingen de waardes naar boven en mocht ik zonder kapje. Ik hoorde al van de verpleegsters dat ik waarschijnlijk vrijdag naar huis mocht.

Vrijdag 14 augustus 2015;

Vandaag was de dag mag ik naar huis of mag ik nog niet naar huis? Ik werd wakker en keek op het memo bord en daar stond ontslag dag: 14-8 of 15-8. De koorts was nog steeds onder controle. De schoonmaakster kwam al langs en ik vroeg aan haar; kom je mijn kamer schoon maken? Nee zei ze ik zei waarom niet, laat je mij hier liggen in deze vieze kamer? Ja zei ze lachend. Ze zei dit is kamer 19 toch? Ik zo ja, zegt ze ik denk dat je naar huis mag daarom hoef ik het niet schoon te maken.   12.00 uur kwamen de artsen langs om te vertellen dat alles er goed uitzag en dat ik weer lekker naar huis mag en dat ik antibiotica pillen thuis moest gaan slikken. Ik voelde me zelf een stuk beter, meer energie en heb heerlijk van het ziekenhuis naar mijn ouders huis gelopen.

Plotseling opgenomen

woensdag, 12 augustus 2015, 16:55

Maandag 10 augustus 2015 werd ik wakker met een dikke tong, op de dag veranderde eigenlijk helemaal niks en bleef mijn tong dik. In de nacht van maandag op dinsdag werd ik wakker met pijn in mijn keel ik nam snel 2 parcetmols zodat het misschien weg trok. Dinsdag 11 augustus 2015 had ik heel erg keelpijn en trok het door naar mijn oor. Ik had een afspraak staan bij mijn huisarts om de hechtingen van de port a cath te verwijderen en liet meteen m’n keel bekijken maar daar was niks te zien. In de avond lag ik beneden tv te kijken en merkte dat ik het koud had en een warm hoofd had ik vroeg aan mijn moeder of ze even mijn temperatuur kon opmeten en had 38,2 .. Bij 38,5 moesten we het ziekenhuis bellen maar de temperatuur bleef zo. Om 22.30 ging ik naar bed, om 1 uur werd ik al wakker met pijn in mijn keel en kon bijna niet meer slikken ik bleef nog in bed rond draaien met de hoop dat ik in slaap viel maar ik bleef wakker door de pijn ik heb om half 2 mijn moeder geroepen en ze ging weer mijn temperatuur meten ik had 39,1 graden koorts. Mijn moeder heeft gelijk het Leiden ziekenhuis gebeld en zij vertelde mij dat ik moest bloedprikken bij eerste hulp dit mocht gewoon in Amersfoort. Om 2 uur gingen mijn moeder en ik naar het ziekenhuis en werd gelijk geholpen ik heb bloed laten prikken en na een uur kreeg ik de uitslag te horen dat ik gelijk in het ziekenhuis moest blijven en dat ik werd opgenomen want alle waardes waren veel te laag. Na alle onderzoeken lag ik om 5 uur op de afdeling en kreeg gelijk antibiotica via infuus en hier zit ik minstens 24 uur aan vast. Woensdag 12 augustus werd ik om 8 uur gewekt voor de controles ik had koorts 39,6 en keelpijn werd steeds erger. In de middag kwam de kno arts langs om te kijken want ik had al wat morfine pilletjes gekregen en verdovings middel voor in de keel maar dit hielp niks. De kno arts ging even in mijn mond kijken en zag gelijk dat mijn amandel was ontstoken, mijn moeder dacht altijd dat ze vroeger al mijn amandel hadden verwijderd maar dat was blijkbaar niet zo. Nu is het veel ijsjes eten en hopen dat het minder gaat worden. Ik blijf sowieso tot vrijdag in het ziekenhuis met antibiotica, daarna is het kijken wat de waardes in mijn bloed en mijn amandel heeft gedaan en daarna word beslist of ik naar huis mag met antibiotica pillen.

Flauw gevallen

maandag, 10 augustus 2015, 16:50

Zaterdag 8 augustus 2015:

Vrijdag avond begon ik al een beetje buikpijn te krijgen. In de nacht werd ik wakker van de pijn en ben ik naar de wc gegaan. In de ochtend was ik al rond 8 uur wakker weer van de pijn. Om 9 uur weer naar de wc gegaan en ik merkte al snel dat ik me niet goed begon te voelen begon helemaal te zweten en had het warm. Ik dacht laat ik gauw maar weer op bed liggen zodat het ff kan zakken ik wou de badkamer deur open maken en zag  ineens helemaal zwart voor mijn ogen. Ineens werd ik wakker op mijn vaders bed en zat mijn moeder ineens naast mij en mijn vader aan de telefoon met de ambulance. Ik vroeg gelijk aan mijn moeder: wat is er gebeurt? Zei vertelde mij dat mijn vader net zijn slaapkamer uit kwam en mij bij de deurpost zag hangen en kon mij net optijd opvangen. Hij heeft snel mijn moeder en Martin geroepen. Martin had mij opgetild en op mijn vaders bed gelegd, ik lag met grote ogen open en deed verder helemaal niks. Mijn vader had de ambulance gebeld voor de zekerheid, De ambulance kwam snel ter plekke en ik kwam al weer een beetje bij,  ik merkte dat ik helemaal zweete. De ambulance ging mijn suikergehalte en bloedruk opmeten. Mijn bloedruk was een beetje aan de lage kant maar het suikergehalte was goed. Waarschijnlijk viel ik flauw omdat ik de laatste dagen weinig had gegeten. Nu lekker rustig aan doen en rustig bijkomen van alles!

Nieuw kapsel

maandag, 10 augustus 2015, 16:30

donderdag 6 juli 2015;

vanavond was het dan zover niet dat mijn haren al uitvielen maar uit voorzorg is mijn vriendin die kapster is gekomen om mijn haren af te scheren.

Eerst heb ik mijn vlecht laten afknippen door mijn moeder zodat ik deze evt later kan doneren aan stichting haar wens. Stapje voor stapje is het kort geknipt.

Mijn vlecht ;

Mijn moeder,Martin,broers,vader,Margo en m’n schoonvader waren hierbij aanwezig..

Hier mijn nieuwe kapsel :

De eerste chemo

donderdag, 06 augustus 2015, 11:13

Zaterdag 1 augustus 2015;

De nacht op vrijdag op zaterdag slecht geslapen ik zat al aan het infuus om alles door te spoelen.. Lag ik rond half 12 te slapen om 2 uur ging mijn infuus af er zat lucht in eindelijk verder kunnen slapen begon om half 6 weer het infuus te piepen omdat de zak leeg was. Ik weer verder gaan  slapen stonden ze 8 uur naast m’n bed met ontbijt en controles daarna nog maar ff tot half 11 gelegen en daarna mij opgefrist. Om half 12 werd ik aangesloten aan de eerste chemo.. Om half 3 kwam mijn vader op bezoek gezellig gekletst en om 18.00 uur kwam mijn beste vriendin langs in het ziekenhuis ik voelde me eigenlijk nog wel oké, om half 8 was bezoek weg gegaan en Martin kwam nog langs mocht een nachtje bij mij slapen

ik werd rond 22.00 al snel misselijk en had meteen op de bel gedrukt voor medicatie daarna lag ik vrij snel te slapen.

Zondag 2 augustus 2015;

Van deze dag heb ik vrij weinig mee gekregen ik heb de hele dag liggen slapen. Martin was in de middag ff naar de stad gegaan en die liet kleding zien die hij had gekoch ik kan me vrij weinig herinneren wat hij had gekocht zo duf was ik. Mijn moeder heeft de hele middag naast mijn bed gezeten en is rond 19.00 uur vertrokken. In de avond werd de misselijkheid heftiger en moest ik in de avond overgeven ik had ook niks kunnen eten. In de nacht nog een keer gebeld dat ik medicatie wou tegen de misselijkheid.

Maandag 3 augustus 2015;

Het was niet zeker of ik wel naar huis mocht omdat ik had overgegeven gelukkig kreeg ik om half 12 te horen dat ik lekker naar huis mocht. Martin en m’n moeder waren er rond half 1 en hadden mij opgehaald.. Ik had vandaag alleen maar weer geslapen ik was nog zo energie en futloos.

Dinsdag 4 augustus 2015;

Ik was nog steeds heel moe en futloos nergens zin in.. Misselijkheid kreeg ik moeilijk onder controle mama maar naar het ziekenhuis gebeld voor zwaardere medicatie.. Vandaag alleen ff een rondje met de rolstoel gemaakt voor wat vrisse lucht. Verder de dag lekker niks gedaan.

Woensdag 5 augustus 2015;

Vandaag kreeg ik steeds wat meer energie ik had zin een appeltje en heb deze ook gegeten , uiteindelijk had ik 2 appels gegeten een een pistoletje met tomaat en roomkaas . De laatste dagen had ik niks gegeten en had daar ook geen behoefte in. Vandaag nog ff in de rolstoel naar het winkelcentrum gereden met m’n mama.

Donderdag 6 augustus 2015;

Vandaag merk ik dat ik meer eetlust heb en daardoor ook wat meer energie heb. Vanavond  komt de kapper langs om m’n hoofd kaal te scheren. Volgende week ga ik een pruik uitzoeken.

ik heb nog zo weinig energie en ben nog zo futloos dat ik niet altijd in staat ben om op al m’n appjes en berichten te reageren !

Vrijdag 21 augustus heb ik de volgende chemo..

De port-a-cath plaatsing

vrijdag, 31 juli 2015, 19:43

vrijdag 31 juli 2015

Vandaag is de dag dat ik 4 dagen opgenomen word in het ziekenhuis , ik moest om 10 uur mij melden op de oncoloog afdeling ik kreeg mijn bed toegewezen en had nog een afspraak met de maatschappelijke werker en moest nog een gehoortest doen en een hartfilmpje maken. Om 12.45 werd ik mee genomen om een port a cath kastje te plaatsen ( is een kastje dat onderhuids komt en via die weg komt de chemo in mijn lijf en ik hoef dan niet elke keer aangeprikt te worden ) ik dacht dat dit via nacose ging maar dit ging via een plaatselijke verdoving ik schrok wel even toen ik dit hoorde. Het deed wel pijn vooral toen ik de verdoving kreeg verder ging het allemaal wel goed. Er ging een assistente mee die in opleiding is die wou graag mee kijken hoe dat werd gezet. Ik vond dit eigenlijk wel fijn want zo kon ik nog even kletsen met haar en had ik wat afleiding. Om half 3 lag ik weer op mijn kamer, toen ik terug kwam was Martin en mijn moeder op mij aan het wachten in mijn kamer. Ik lig dit weekend alleen op de kamer. Mijn moeder heeft tot 19.30 uur bij mij gezeten Martin was al wat eerder weg gegaan. Wat was afscheid nemen moeilijk..

Om 17.30 hebben ze het infuus aangesloten vandaag gaan ze alleen door spoelen tot morgen ochtend. Morgen ochtend krijg ik mijn eerste kuur die 48 uur blijft spoelen, het worden spannende en moeilijke dagen. Maar ik hou in mijn achter hoofd ik doe dit voor mij zelf en we gaan der voor!!

Eierstok operatie

woensdag, 29 juli 2015, 18:27

29 juli 2015;

We waren al vroeg op vanmorgen , om kwart over 5 reden Martin, mijn moeder en ik al richting het Leiden ziekenhuis. Om half 7 moest ik mij melden bij de afdeling gyneacelogie, hier kreeg ik nog wat informatie en moest ik mij klaar maken voor de O.K. Om 7 uur werd ik weg gereden naar de O.K afdeling en gaf ik mijn moeder en lieve vriend een laatste kus en knuffel. Om 7 uur lag ik nog op de afdeling en werd mijn bloeddruk gemeten en mocht ik nog even een tijdschrifje lezen, om 8 uur werd ik opgehaald en ging ik naar de operatie kamer. Ik kreeg een infuus en de professor legde uit wat er ging gebeuren en vertelde mij dat de rechter eileider verwijderd werd en dat dat via een kijk operatie verwijderd werd (3 kleine sneetjes in mijn buik). Na alle controles kreeg ik de narcose ik merkte hier zelf weinig van. De operatie heeft ongeveer 20 minuten geduurd en ik was om half 11 weer op mijn eigen afdeling. Ik heb niet super veel pijn maar wel een beetje last van alle spieren en stijfheid.

De operatie is goed gegaan en mocht rond 16.00 uur weer naar huis, ik mocht eigenlijk al eerder naar huis maar ik had nog een gesprek met iemand van de oncoloog die mij uit leg gaf over de port-a-cath en de chemo die ik vrijdag krijg..

ik ben blij om weer lekker thuis te zijn en nog even kan rusten tot dat ik aan de chemo begin vrijdag

Het was een lange en vermoeide dag!

Dag voor de operatie..

dinsdag, 28 juli 2015, 12:30

28 juli 2015;

vanochtend om 10 uur naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe laat mijn opname tijd is voor morgen om mijn eierstok er uit te halen. Om half 7 in de ochtend word ik al verwacht in het ziekenhuis en om 7 uur ga ik de O.K in. Eind van de middag mag ik weer naar huis..

Vanmiddag kreeg ik een belletje van de oncoloog die vertelde mij dat ik vrijdag 31 juli 2015 om 10 uur word verwacht voor een opname tot maandag voor de eerste chemo kuur.. Mijn hart sloeg op hol en ik schrok mij een hoedje dat het zo snel al gaat gebeuren..

Het word zwaar maar we gaan der voor, hoe sneller we beginnen hoe eerder ik er vanaf ben!

Het kussentje..

zondag, 26 juli 2015, 12:50

25 juli 2015: 

Vandaag ging mijn moeder een kussentje maken voor mij van Martin’s oude thirt zodat ik deze mee kan nemen als ik in het ziekenhuis moet blijven voor de chemo’s.

Er bleef een stukje stof over en ik trok deze voor de grap op mijn hoofd om te kijken hoe het zou staan.. En zo trok mijn vader,moeder,broers,schoonzus en de hond ook het lapje stof op hun hoofd! Haha

De foto van het stukje stof ;

Foto van het kussentje ;

De uitslag..

vrijdag, 24 juli 2015, 15:17

24 juli 2015:

Vandaag werd ik om 10 uur vanochtend gebeld door de orthopedie uit Leiden met de uitslag van alle onderzoeken..
Super spannend om de telefoon op te nemen en het nieuws te horen!
De orthopedie vertelde dat ik osteosarcoom heb en dat het kwaadaardig is.
Het positieve nieuws was dat het gelukkig niet is uitgezaaid. En dat het alleen in mijn linker kuitbeen zit.

Ik had al verwacht dat dit het nieuws was maar ik had geen idee of het uit gezaaid was en was daar vooral super zenuwachtig voor..
Ik ben super opgelucht met dit nieuws, het was een spannende tijd met onzekerheden omdat ik niet wist wat ik had..

Woensdag word als het goed is mijn eierstok verwijderd omdat ik door de chemo onvruchtbaar kan worden.
Na de operatie word duidelijk gemaakt wanneer ik aan de chemo start ik verwacht binnen 2 weken.

Op deze site kun je wat meer informatie lezen over osteosarcoom:
https://www.lumc.nl/patientenzorg/patienten/patientenfolders/osteo-sarcoom#n1

De voor geschiedenis

donderdag, 23 juli 2015, 16:46

Hallo allemaal,

Ik had elke keer last van mijn linker been ik had het gevoel dat er een spier verkeerd zat, aantal keer spierzalf opgesmeerd en paracetamols geslikt maar hielp allemaal niet. Toch maar naar de dokter gegaan die vertelde mij dat ik een ontstoken pees had en kreeg medicijnen mee diclofinac. Dit hielp allemaal niet toch nog maar een keer naar de dokter gebeld en afspraak gemaakt. De arts vertelde dat ik maar naar de podotherapeut moest voor zooltjes. Na nachten niet meer kunnen slapen van de pijn weer gebeld naar de dokter en gevraagd om zwaardere pijnstillers, ze wouden me toch nog een keer zien. Op Dinsdag 7 juli 2015 had ik weer een afspraak mijn arts wou toch dat ik een röntgenfoto ging maken omdat hij zeker wou weten dat er geen scheurtje in mijn been zat. Om 18.00 had ik een afspraak gemaakt om een röntgenfoto te maken in het meander ziekenhuis in Amersfoort. Ik kreeg te horen dat ik woensdag 8 juli 2015 naar de huisarts moest bellen voor de uitslag. Woensdag 8 juli 2015 werd ik al om 10 uur in de ochtend gebeld met het nieuws dat de foto’s er niet goed uitzagen dat er een vlek te zien was en dat ik meteen in de middag naar de orthopedie in Amersfoort moest. Om 16.00 uur had ik een afspraak daar kreeg ik de foto’s te zien en je zag duidelijk dat er een vlek was te zien bij mijn been. Ik moest Donderdag 9 juli 2015 gelijk onder de MRI en moest dinsdag 14 juli 2015 naar leiden ziekenhuis daar kreeg ik de uitslag te horen.

Dinsdag 14 juli 2015:
Vandaag had ik een afspraak in Leiden ziekenhuis en kreeg ik de uitslag van de MRI.
Ik had een afspraak om 09.00 uur en kreeg gelijk het slechte nieuws van de arts te horen, ik had bot tumor in mijn been.
De arts vertelde dat het op de MRI uitzag als een kwaadaardige tumor. De arts legde uit dat er nog onderzoeken gedaan moest worden zoals een biopsie ( stukje weefsel uit het been ) en nog een pet- scan ( kijken of het uitgezaaid is). De arts legde uit dat ze voor een been besparende operatie gaan en dat ik eerst chemo krijg en als dat aanslaat de operatie en daarna weer chemo.

Woensdag 15 juli 2015:
Kreeg ik de biopsie ze gingen met een plaatselijke verdoving een stukje weefsel weg halen bij mijn been.

Dinsdag 21 juli 2015:
Had ik de pet- scan en had ik nog een afspraak bij de gynaecoloog omdat de bevruchtbaarheid weg kan nemen door de chemo. Daar is besloten dat ik een eierstok er uit moet halen en laten invriezen, dit gaat als het goed is woensdag 29 juli gebeuren. Daarna had ik ook nog een afspraak bij de oncoloog die ging mij uitleggen hoe het met de chemo werkte. ( 1 week chemo 2 weken vrij 2 weken chemo) per chemo moet ik 4 dagen in het ziekenhuis liggen in het leiden ziekenhuis. Ik krijg een onderhuids kastje zo kunnen ze de chemo aansluiten en hoef ik niet hele tijd geprikt te worden.

Vrijdag 24 juli 2015 krijg ik alle uitslagen binnen…